Carta abierta al Syngap1, la enfermedad de mi hija

Sabéis que en Coaching trabajamos mucho con las emociones, cómo gestionarlas y cómo exteriorizarlas. En los casos de padres y familiares de niños con necesidades especiales, o con alguna enfermedad de las denominadas raras, es especialmente complicado porque la enfermedad es algo etéreo.

Por eso, un recurso que usamos en Coaching es personalizar las emociones, dirigiéndonos a la enfermedad como si fuese una persona con la que podemos hablar.

En mi caso, he optado por escribirle un carta al Syngap1, la enfermedad de mi hija Carlota. Os animo, si estáis en una situación similar a la mía, a que escribáis una carta, un texto o lo que queráis a la enfermedad de vuestro hijo/a, que le digáis a la cara lo que pensáis de ella.

A mi me ha ayudado mucho para aprender a separar entre mi hija y su enfermedad, y para afrontar los retos que tenemos por delante.

Aquí os dejo mi carta.

 

Sinceramente no sé cómo empezar, debería saludarte por educación, pero es que ni me apetece. Estoy tan harto de ti que lo único que quiero es decirte a la cara lo que pienso de ti.

Veo a mi hija Carlota sufrir por tu culpa, y te juro que no te puedo odiar más.

Apareciste en nuestras vidas hace ya 13 años, y aunque en aquel momento no lo pensaba mucho, era ya para quedarte para siempre. Y al principio estaba más centrado en otras cosas, asumir tu aparición, ver cómo ayudar a Carlota, reponernos del golpe e ir aprendiendo sobre la marcha la nueva vida que nos tocaba vivir.

Pero ahora que la situación está más estabilizada, y a pesar de que te empeñas en añadir siempre piedras en el camino, he tenido tiempo de pensar en ti.

Maldito Syngap1, eres despreciable, jamás te perdonaré lo que le estás haciendo a Carlota. Porque ella es feliz, pero no gracias a ti, sino a pesar de ti. Y lo sería muchísimo más si no existieses.

¿Pero sabes lo que te digo? Que te ha salido el tiro por la culata, si pretendías jodernos la vida, lo siento, pero no lo has conseguido, y no lo vas a conseguir. Pon todas las piedras que quieras, que por mucho que tropecemos, nos levantaremos aún con más fuerza.

Le has arrebatado a Carlota infinidad de cosas, por tu culpa dejará de vivir y sentir miles de sensaciones maravillosas, y te odio por eso. Pero no has conseguido que deje ser de feliz. En su mundo, sí, en ese mundo al que tú has decidido poner límites, pero donde es inmensamente feliz.

Podrás hacer que no hable, podrás hacer que camine con dificultad, podrás incluso ser tan cabrón como para hacer un ‘click’ en su cerebro que desate crisis en las que acabe pegando a sus padres, las personas a las que más quiere en este mundo… podrás eso y mucho más. Pero no podrás quitarnos nunca esos momentos al salir de la ducha, al acostarla, al jugar juntos… momentos en los que nos fundimos en un abrazo, en los que me aprieta contra ella con todas sus fuerzas.

Porque hay una pequeña diferencia, amigo Syngap1, cuando me pega, lo hace por tu culpa… Carlota no es ella en ese momento, eres tú, y te odio por ello… pero cuando me abraza, ahí sí que es ella, y ahí tú no existes, has desaparecido. Esos segundos me valen para seguir luchando contra ti todo lo que haga falta.

Un compañero mío de trabajo piensa que hay personas que sacrifican su vida terrenal para hacernos mejores a los que las rodean. No sé si creer en esas cosas, no sé si pensar que Carlota ha decidido renunciar a tanto por algún motivo, lo que sí te digo es que gracias a Carlota yo soy mejor persona, y soy capaz de valorar infinidad de detalles que antes pasaba por alto. Sé que fallo, y mucho, y espero que Carlota sepa perdonármelo, pero también te digo que con Carlota y conmigo no vas a poder.

A ella le has privado de mucho en esta vida, pero no contabas con su capacidad de lucha, su amor infinito e incondicional, su bondad y su capacidad de perdonar y no guardar rencor. Se tiene ganado el cielo, ya disfrutará como se merece.

Y no te equivoques, estas lágrimas que me ves no son de lástima ni de pena, son de rabia contra ti.

Mientras tanto, querido Syngap1, que te jodan.’

 

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PROBLEMAS CON LA COMIDA: ME DECLARO VULNERABLE

Si hay un tema que me puede, un problema que no sé cómo lidiar, es la comida… o mejor dicho, los problemas con la comida.

Creo que todo parte de hace ya unos cuantos años, un verano que recuerdo con pavor. Estábamos ‘probando’ algunas medicaciones para la epilepsia (esto de ser una epilepsia fármaco-resistente es lo que tiene, que hay que ‘jugar a prueba y error’), y una de ellas tuvo un efecto secundario brutal que nadie esperaba. Y que, como os podéis imaginar, tardamos en identificar: se le quitó el apetito por completo.

En resumen, y para que lo entendáis, mi hija no quería ni desayunar, ni comer ni cenar, todo era a base de purés y ayudando para que tragase. Afortunadamente, cuando nos modificaron de nuevo la medicación, esa falta de apetito desapareció y todo volvió a la normalidad, pero creo que ese recuerdo se me ha quedado grabado muy dentro…

Pues bien, desde aquel momento, cuando viene una racha mala con la comida, mi vaso de la paciencia se llena demasiado rápido y no sé cómo reaccionar. Al principio intentaba pensar: ‘Bueno, no pasa nada, si no come, ya cenará mejor’, pero amigos, eso en nuestro caso no vale… La endocrino nos dejó muy claro que no nos podemos permitir dejar pasar ninguna de las tres comidas principales. Mi hija está en un percentil muy bajo en cuanto al peso y tenemos que complementar las comidas con suplementos vitamínicos, así que las instrucciones fueron muy claras: tiene que comer.

Estos últimos días han sido de los de no querer comer mucho, y me encuentro con la impotencia de no saber cómo reorientar esa situación. Para que os hagáis una idea, ella abre la boca, mastica un poco y se lo queda en la boca… y así puede estar 10’ o 15’ si la dejo…

He probado con distintos tipos de comida, todas las que a ciencia cierta sabemos que le gustan, incluso con purés… y nada, cuando llega esa situación, no traga.

Y claro, me encuentro con que obviamente no puedo explicarle la importancia que tiene el hecho de que coma… no puedo ‘negociar’ con ella (aunque lo he intentado con la Tablet en la que ve los dibujos, o con las natillas del postre, que le encantan), y ella no me puede explicar el motivo por el que ‘decide’ no tragar…

Ni siquiera el kétchup, ese ingrediente ‘mágico’ que le gustaba echar en cualquier tipo de comida, hace que cambie la situación.

No sé si será una manera suya de llamar la atención conmigo, si es que de verdad no tiene hambre (pero eso lo entendería si fuese algo puntual, no un día detrás de otro), o qué otro motivo puede ser.

Lo que sí sé es que esa situación me supera y me frustra.

De algún modo necesitaba ‘airearlo’ (como decimos en coaching) y compartirlo, y preguntaros si habéis vivido situaciones similares, porque me vendría genial un poco de ayuda.

Pero también me sirve para hacer introspección y tratar de sacar aprendizajes.

Por un lado, tengo que ser consciente de qué está en mi mano y qué no. Por ejemplo, poco puedo hacer respecto al problema de comunicación, porque por desgracia no está en mi mano solucionarlo. Pero sí depende de mi cómo afrontar esos momentos, y cambiar algunos pensamientos que me vienen a la mente y que no me ayudan en absoluto. Por ejemplo, uno de ellos es pensar que mi hija retrocederá con el tema de la comida y acabará comiendo todo en puré: pues bien, no es algo que pueda saber seguro, y tampoco me sirve de nada adelantarme a los acontecimientos. Lo importante ahora es cambiar esta racha de comer peor, y si para ello tiene que hacer más comidas en puré, esa es la prioridad.

Y por otro lado, me apoyo en mi vulnerabilidad para intentar aprender y mejorar. En coaching trabajamos la distinción entre vulnerabilidad y debilidad, porque en ocasiones se piensa que una persona vulnerable es una persona débil, pero para mi no es así.

La persona que se muestra vulnerable reconoce que se equivoca, que puede hacer las cosas mejor y pide ayuda. Y desde ese punto de partida, es mucho más factible crecer como persona.

Por eso, como es decía en el título de este post, me declaro vulnerable con el tema de la comida.

¡Atrévete con los planes!

No sé si a vosotros os ha pasado, pero yo muchas veces he dejado de hacer planes con mi hija pensando que no se lo iba a pasar bien, que no iba a aguantar todo el tiempo de la actividad, o que sencillamente el plan no estaba adaptado a ella.

¿Pero sabéis qué? ¡Tenemos que quitarnos esos prejuicios y miedos de encima! Hay que probar planes y salir de nuestra zona de confort, porque muchas veces nos sorprenderemos de lo que nuestros hijos son capaces de hacer.

Mirad, por ejemplo, yo no llevé a mi hija al cine hasta hace unos pocos años… Pensaba que si en casa no aguantaba demasiado tiempo sentada viendo la tele, y sólo le gustaba ver Cantajuegos y Mickey Mouse, ¿cómo iba a aguantar una hora y media sentada en la butaca de un cine sin ver ‘sus’ Cantajuegos? Pues lo recuerdo perfectamente, fuimos a ver ‘Rompe Ralph’, mentalmente preparado para tener que abandonar la sala al poco de empezar la peli… pero, sorpresa, no fue así, estuvo toda la película entretenida, incluso riendo a veces a carcajadas. A partir de entonces, hemos ido probando con otras películas, sabiendo eso sí que deben cumplir una serie de ‘requisitos’: no tener un argumento complicado, no ser muy largas, tener ‘acción’ (sonidos, luces), etc. Esta misma semana sin ir más lejos hemos dado un paso más y hemos ido a ver una película de dibujos animados en 3D, y ¡fenomenal también!

Otro tema que me daba bastante respeto eran los parques de atracciones, aunque sí había comprobado que en las ferias se lo pasaba en grande. Pero claro, no es lo mismo una atracción de feria que una montaña rusa. ¡Y nos la ‘jugamos’ yendo a EuroDisney un fin de semana! Os puedo decir que ha sido uno de los mejores planes que hemos hecho juntos.

Cierto es que viajamos con mi hermana, mi cuñado y mi sobrino mayor, con quienes mi hija se entretiene muchísimo. Y además, antes de ir, comprobamos todas las facilidades que un parque temático así ofrece a las personas con movilidad reducida. Una vez que supimos que EuroDisney cubría todas las necesidades que podíamos tener (cosa que por ejemplo el Parque de Atracciones de Madrid no hace ni de lejos), nos fuimos a la aventura, y vaya si disfrutamos.

El último ejemplo que quiero compartir con vosotros está relacionado con la música, algo que sabemos que a mi hija le encanta. ¿Sabéis lo que hicimos hace un par de años? ¡¡Llevarle al concierto de Enrique Iglesias!! Sí, como lo oís, nos metimos en un estadio de fútbol repleto de gente (con lo que le agobian a mi hija las aglomeraciones a veces), y otra vez que aguantó las más de dos horas de concierto en su sitio, disfrutando como pocas veces la he visto. Es más, ¡estuvo luego varios días pidiéndonos con sus gestos que quería más música!

Os podría citar otros muchos planes, pero también os diré que por supuesto ha habido planes fallidos, o que no salieron tan bien como esperábamos (restaurantes, ir al zoo, etc.), pero como me dijeron una vez, ¿qué es lo peor que puede pasar? ¿Que el plan no salga bien y haya que volverse? ¡Pues nos volvemos! Pero si no lo intentamos, nunca lo sabremos, ¿no?

Pensad la de cosas que nos podemos estar perdiendo con nuestros hijos por no salir de nuestra zona de confort y ‘arriesgarnos’ con determinados planes.

¡Vamos, atrévete!

Comunicación en pareja

El pasado sábado 16 de Marzo tuve la oportunidad de asistir al taller ‘Comunicación en pareja’ organizado por la Fundación Bertín Osborne, y me gustaría poder compartir con vosotros algunos de los temas más importantes que se trataron. Me encanta asistir a los talleres de esta Fundación porque ponen foco en el bienestar de los padres y las familias, que es justo lo que trato de hacer yo también.

Coincide con que la semana pasada impartí un taller de liderazgo en mi empresa, donde también tratamos el tema de la comunicación, y la mayoría de los puntos son comunes, por lo que los podemos aplicar no sólo a la relación con nuestra pareja, sino a cualquier ámbito de nuestra vida personal y profesional.

El punto de partida es que cada persona interpreta los hechos desde su realidad, que no tiene por qué ser la misma que la realidad del otro. Nuestras creencias y experiencias vitales nos hacen interpretar los hechos de una determinada manera, y debemos ser conscientes de que ese punto de vista nuestro es tan legítimo como el de nuestra pareja.

Bajo esa premisa, es mucho más fácil practicar la empatía, es decir, ponernos en el lugar de la otra persona para tratar de entender cómo se siente, aunque nosotros mantengamos nuestro punto de vista. Pero si respetamos el sentimiento de nuestra pareja y aceptamos que es igual de legítimo que el nuestro, los canales de comunicación serán mucho más sencillos.

También debemos tener en cuenta que en un proceso de comunicación tenemos tres factores:

  • emisor
  • mensaje
  • receptor

Parece a simple vista que la responsabilidad de una buena comunicación recae siempre en el emisor, pero el receptor, quien escucha, tiene la misma responsabilidad (de nada sirve hacer el mejor discurso del mundo si tu audiencia no quiere escuchar).

Por eso, hay que saber escuchar: mirar a los ojos, respetar los silencios, no acabar las frases del otro, dar feedback, preguntar cuando sea necesario, etc., son tips que nos pueden ayudar a mejorar nuestra escucha. Además, cuidado con el estado emocional en el que nos encontramos, tanto a la hora de hablar como de escuchar, porque no siempre estamos preparados para tener una conversación. En esos casos es mucho mejor exponerlo y pedir un tiempo para tranquilizarnos si es necesario, y volver a tener la conversación cuando podamos. Eso sí, no se trata de ‘echar balones fuera’, si me permitís la expresión, o buscar excusas para no hablar… La conversación hay que tenerla, pero cuando estemos en disposición de hacerlo.

Según nos comentó Silvia Álava, la psicóloga que impartió el taller, en un proceso de comunicación, el lenguaje verbal representa sólo el 7% de la comunicación, es decir, no se trata de qué decimos, sino de cómo lo decimos. La comunicación no verbal tiene mucho más poder de convicción que la palabra, por eso insisto en la importancia de los gestos, la postura, la mirada, la sonrisa… todas esas cosas que no se dicen pero que demuestran tanto.

Y quizás el tema más crítico: la gestión de conflictos. El día a día con un hijo con necesidades especiales puede ser muy estresante, el vaso de nuestra paciencia se llena y es inevitable que surjan los roces en la pareja.

¿Qué hacer en esos casos?

  • Lo primero, y primordial, relajarse, dar un paso atrás, respirar y tomarse un tiempo para estar tranquilo. A mi me ayuda mucho la imagen de un huracán. ¿Cuál es el único punto de un huracán donde nada se mueve? ¡ Justo en el centro ¡ Si entendemos el conflicto o posible discusión como el huracán, lo peor que podemos hacer es avanzar sin rumbo, porque cuanto más lo hagamos, peor será el conflicto. Lo más inteligente, y posiblemente lo más complicado en ese momento, es dar un paso atrás, tomarse un tiempo y darse espacio, y sólo cuando nuestra emoción negativa haya disminuido, comenzar a tratar el conflicto.
  • Posteriormente, identificar el problema, ponerlo encima de la mesa, exponerlo de manera clara y concisa, no esconderlo (eso sólo hace que la bola se haga cada vez más grande).
  • Una vez quede claro cuál es el problema, hay que analizar los posibles motivos, y NO buscar culpables.

En coaching trabajamos mucho en los conceptos de culpabilidad y responsabilidad:

  • cuando nos centramos en la culpabilidad, estamos reprochando a la otra persona desde la negatividad, sin dar la posibilidad de remediarlo ni mejorar, y claramente es un mensaje negativo. Estamos juzgando y muchas veces generalizando, y ‘atacamos’ el ‘ser’.
  • desde la responsabilidad asumimos nuestros actos, pero con la puerta abierta a aprender de los posibles errores y convertirlos en un aprendizaje. Buscamos soluciones y trabajamos sobre el ‘hacer’, es decir, ‘no soy así, sino que he actuado así’.

La diferencia es abismal, por eso debemos evitar el ‘tú tienes la culpa’ y cambiarlo por ‘qué responsabilidad tenemos cada uno en lo que está pasando’.

El concepto de asertividad es también clave. Ser capaces de legitimar los sentimientos y emociones de la otra persona, respetar, negociar y ceder cuando sea necesario, pero también mantenerse firme, saber decir que NO.

Es el término medio entre la agresividad (quien impone sus criterios siempre, con y sin razón, intentando quedar por encima del otro) y la inhibición (quien siempre se deja llevar sin dar su opinión). Desde esa asertividad, un conflicto tiene muchas más posibilidades de gestionarse de manera satisfactoria.

Y para terminar, os dejo un ejercicio que hicimos en el taller y que me pareció muy interesante: presentar a nuestra pareja con 4 ó 5 adjetivos positivos (lógicamente en casa no hace falta que sea una presentación, pero se pueden escribir esas cualidades en un papel y leerlas). Muchas veces damos por hecho que la otra persona lo sabe, pero no siempre es así, y es muy reconfortante escuchar en primera persona los puntos fuertes de cada uno, a la vez que enfatizando esas cualidades positivas, de alguna manera los aspectos negativos quedan minimizados.

¡¡ Espero que estos aprendizajes os resulten útiles y os ahorréis alguna que otra discusión 🙂 !!

 

¡ GRACIAS !

El post de hoy quiero dedicarlo a contaros cómo viví el pasado jueves 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como muchos de vosotros ya sabéis, se publicó en El Mundo un reportaje sobre mi hija y su enfermedad, el SYNGAP1:

 https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/02/28/5c76b71421efa032388b469d.html

Desde que supe que mi hija sufría esta enfermedad, mi objetivo sobre todo ha sido darle visibilidad para que las casi 500 familias que se estiman que pueden estar afectadas en España, nos encontremos y apoyemos mutuamente.

¡Y vaya si conseguimos visibilidad! Os puedo decir que ese reportaje fue la segunda noticia más leída ese día en el periódico, es decir todo un exitazo. Podría daros más números, pero no quiero aburriros con eso, prefiero compartir con vosotros mis reflexiones.

Echo la vista atrás, y desde que hace algo más de un año que conozco el diagnóstico de la enfermedad de mi hija, han pasado un montón de cosas.

¿Quién me iba a decir que la vida pondría en mi camino gente tan increíble? Otras familias que viven mi misma situación, personas a las que he visto solo dos veces (incluso a algunas de ellas ni eso) y sin embargo las siento como si las conociese de siempre.

Por supuesto, familia y amigos que se vuelcan en ayudarme y me dan todo su apoyo incondicional.

Y lo que me sorprende aún más, gente que ni me conoce y que dedica su tiempo a echarme una mano.

Aquí quiero hacer una reflexión también acerca de las redes sociales. Yo nunca había sido muy activo, si acaso algo de Facebook para compartir fotos de planes, viajes y cosas así. Desde que empecé el blog, me centré  mucho en Twitter, donde conocí sobre todo a muchas madres blogueras que me brindaron un grandísimo apoyo para hacerme mi ‘hueco’ en ese mundo.

Y desde hace unos meses me dediqué también a trabajar mi marca personal en Instagram, donde también he conocido a infinidad de gente maravillosa.

Como os digo, gente que no me conoce en persona, amigos de amigos, que de forma totalmente desinteresada dedicaron parte de su tiempo a lograr nuestro objetivo: dar visibilidad y significado a la palabra SYNGAP1.

Os prometo que el jueves por la noche me dolían las manos de tanto teclear en el móvil, estuve prácticamente todo el día contestando mensajes y dando las gracias… ¡¡me tenía que haber cogido el día libre!! 🙂

Mención especial aparte merecen mi amiga Sara Polo y su compañero Carlos García. Dos personas que, durante su tiempo libre y de una forma totalmente desinteresada, son capaces de sacrificar dos domingos para venir a conocernos, estar con mi hija y conocerla de cerca.

En el caso de Carlos, poner todo su cariño para hacer las mejores fotos sin molestar para nada a la peque, casi como si no estuviese.

Y Sara, poner todo su corazón para escribir el mejor reportaje que se podría haber hecho.

Seguiremos avanzando, dando pequeños pasos, pero siempre hacia delante. Otro objetivo que nos habíamos planteado y que estamos cumpliendo poco a poco es la creación de una asociación, y os adelanto que ya hemos registrado la solicitud para que ‘Syngap1 España’ sea pronto una realidad, aunque todavía queda mucho papeleo por hacer, pero como os digo, siempre moviéndonos.

¿Y sabéis qué? Todo este esfuerzo, toda vuestra ayuda ya tiene recompensa. Os puedo confirmar que ya no somos 9 familias diagnosticadas de SYNGAP1, ¡ahora somos 10!

Una familia leyó el reportaje y se vio totalmente reflejada, fueron corriendo a ver todos los resultados genéticos de los estudios de su hija, ¡y ahí estaba la palabra SYNGAP1 en el informe! Tenían el informe desde 2015 y ningún médico lo había sabido diagnosticar porque no conocían la enfermedad. Ahora, gracias al reportaje y a vuestra ayuda para difundirlo, esta familia ya no se sentirá sola nunca más, tenemos un miembro más en nuestra FAMILIA SYNGAP1.

 ¡ GRACIAS ¡

 

Siguiente parada: silla de ruedas

Desde hace unas semanas estoy en una de esas situaciones que te hacen abrir los ojos a la dura realidad que vivimos, y que, siendo sinceros, tengo que asimilar poco a poco: llegó el momento de comprar una silla de ruedas para mi hija.

Afortunadamente no veo el vaso medio vacío, de hecho todavía lo veo bastante lleno, y en gran parte esta decisión va a ser muy positiva, lo sé.

Como os podéis imaginar, nuestros planes con la peque están ya de por sí bastante limitados, por lo que cuando esos planes incluyen además un recorrido a pie, la cosa se complica aún más. Ya no digo planes como irnos un fin de semana fuera, sino cosas más básicas como ir al zoo, el parque de atracciones (que, por cierto, el de Madrid deja mucho que desear en cuanto a facilidades para los niños con necesidades especiales), o sin ir más lejos, estas Navidades, que estuvimos en Torrejón de Ardoz viendo un espectáculo de luces y sonidos, y tuvimos que aparcar relativamente lejos… todas esas cosas, sin una silla, se hacen casi imposibles.

No es una decisión fácil, porque puede ser un arma de doble filo. Por un lado, la niña, como es lógico, se cansa andando, y aunque no lo muestre, lo normal es que le duelan las piernas con las férulas que tiene que llevar. Pero por otro lado, corremos el riesgo de que se ‘acomode’ a ir en silla, y por tanto la progresión, en lo que a su capacidad motora se refiere, vaya a peor.

Soy consciente de que, por desgracia, es muy probable que tarde o temprano mi hija acabe haciendo los desplazamientos en silla. Es algo que intento no pensar demasiado, prefiero ‘ocuparme’ de lo que ocurre en cada momento, y no ‘pre-ocuparme’ de las cosas que todavía no han pasado, aunque tampoco quiero ponerme una venda en los ojos e ignorar la realidad. Pero tenemos que seguir trabajando para que si ese momento llega, que sea lo más tarde posible. Así que es crucial que usemos la silla sólo cuando es imprescindible, y para permitirnos hacer planes que de otro modo no podríamos hacer (así también el espectro de planes de ocio para la peque, y por tanto, para el resto de familia, se amplía un poco).

Y una vez decidido que tenemos que comprar una silla, la siguiente pregunta es: ¿de qué tipo? Yo había pensado en una silla de paseo, ‘como las de siempre’, incluso de tipo paraguas, eso sí, especiales y adaptadas (son más robustas, aguantan más peso, etc.). Sin embargo, alguno de los profesionales que trata a mi hija se inclina más por una silla de ruedas convencional, como las que hay en los hospitales, básicamente porque son algo menos cómodas, y con eso favoreceríamos que la niña no quisiese estar todo el rato sentada. Además, son un poco más baratas, o mejor dicho, menos caras… porque sí, de nuevo nos encontramos con que los artículos absolutamente imprescindibles para ayudar a las personas con necesidades especiales parecen artículos de lujo. Por si no lo sabéis, una silla de paseo estándar para estos niños, ronda los 1.500€ (de ahí para arriba).

¡¡ Como si necesitásemos la silla por comodidad !!

Si os soy sincero, yo me sigo inclinando por una silla de paseo, y no por una silla de ruedas, pero reconozco que es un tema totalmente subjetivo. Se me hace menos duro ver a mi hija en una silla de paseo que en una silla de ruedas. Puede ser discutible, no digo que no, pero como os digo, es más un tema de sentimientos que otra cosa.

¿Habéis pasado por una situación similar? Me vendría genial vuestros consejos y experiencias.

¡¡ Gracias ¡!

Navidades atípicas

A pocos días de que se celebre la Navidad, me gustaría compartir con vosotros cómo la vivo yo desde mi paternidad atípica, y cómo con el tiempo he ido aprendiendo a vivirla desde otra perspectiva.

Creo que todos, como padres, queremos y soñamos con que nuestros hijos disfruten las Navidades, las reuniones familiares, los regalos, los villancicos… en resumen, ese ‘espíritu navideño’ que nos invade.

Así desde luego lo sentí yo cuando nació mi hija y llegó su primera Navidad con nosotros. Todo giraba a su alrededor, y aunque fuese todavía muy bebé, la hacíamos partícipe de todo.

Pasaban los años, y su retraso madurativo se hacía más evidente, sin embargo mi ilusión porque mi hija disfrutase de las Navidades permanecía intacta. Me resistía a pensar que no podía ser así, que nuestra Navidad fuese atípica.

Y esto tenía para mis dos consecuencias:

  • ‘forzar’ situaciones como por ejemplo pretender que mi hija estuviese tranquila sentada en una mesa para comer o cenar con mucha más gente. Al final, ella, como es normal, se acababa agobiando, y por tanto, yo también. Y ni ella ni yo acabábamos disfrutando de esa comida o cena
  • Frustrarme al ver que ella no disfrutaba de cosas tan básicas como por ejemplo abrir regalos o montar el árbol de Navidad

He tardado tiempo en darme cuenta, pero ¿sabéis cuál creo que es la clave de todo esto? Lo decía antes, era ‘mi ilusión’ porque mi hija disfrutase de las Navidades.

El problema estaba en mi, no en ella. Como en otras situaciones que me ha tocado vivir, el origen del problema está en el manejo de mi frustración como padre. No me resulta fácil asumir que para mi hija, el día de Nochebuena, Navidad, Papá Noel o Reyes Magos no dejan de ser un día más, prácticamente como cualquier otro.

No me entendáis mal, por supuesto que en casa celebramos estas fiestas, y le ponemos toda la ilusión del mundo, sobre todo porque mi hija disfruta cuando nos ve contentos a nosotros, pero esa frustración como padre va desapareciendo, y lo que hago es buscar y adaptar las situaciones y circunstancias para que mi hija esté cómoda y relajada.

Si no quiere estar en la mesa con todos y prefiere irse a su habitación a jugar o ver los dibujos en la Tablet, lo hacemos, no hay problema. Es ella misma la que vuelve con nosotros cuando se siente tranquila.

Si tiene que comer o cenar un poco antes que nosotros para que no se agobie con el gentío, lo hacemos porque lo importante es que coma, no que esté sentada en la misma mesa que nosotros.

Si no muestra ilusión por abrir sus regalos, tampoco pasa nada, porque no conoce el concepto de ‘regalo’, ni lo que significan los Reyes Magos. Yo prefiero regalarle lo que le haga ilusión en cualquier momento del año, y no sólo en fechas señaladas, porque tiene muy pocos caprichos y entiendo que merece disfrutarlos cuando surgen.

He tenido que desprenderme de ciertas ‘tradiciones’ que se viven en mi familia. Cosas que pueden parecer muy simples, como ir a ver Cortilandia al centro de Madrid, o dar un paseo por la Plaza Mayor para después tomarse un bocadillo de calamares, es algo que yo he hecho toda mi vida con mis padres, pero que yo no puedo hacer con mi hija. ¿Es fácil asumir que como padre no puedo continuar con las tradiciones? Pues sinceramente no… y no por el hecho en sí de no poder dar un paseo por el centro de Madrid, sino por el motivo que lleva a eso.

Pero las prioridades cambian, para mi lo importante es que mi hija sigue siendo el centro de todo, pero mi visión de la realidad ha cambiado.

No puedo hacer que mi ilusión sea su ilusión, eso sería muy egoísta por mi parte. Pero sí puedo hacer que ella esté cómoda, tranquila y que disfrute.

¡ Feliz Navidad atípica !