¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de elegir el colegio para nuestros hijos?

El pasado fin de semana del 19 y 20 de Mayo tuvimos la segunda reunión de familias Syngap1, esta vez en Sevilla, y con una familia más, en este caso de Barcelona.

Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el sábado estuvimos en Isla Mágica), pero donde también aprovechamos para avanzar como grupo. Tuvimos la suerte de reunirnos con una representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que nos explicó todas las áreas que abarca la federación, y a la vez pudimos presentarnos y explicarle todo lo que se está moviendo alrededor de la enfermedad Syngap1 (como por ejemplo el primer ‘Syngap1 Awareness Day‘ que tendrá lugar el próximo 21/06).

20180519_231647

Pero hoy quiero hablaros de un tema que surgió entre todas las familias y que nos preocupa a todos: cómo escoger el mejor colegio para nuestros hijos. Nuestros niños tienen edades dispares (desde los casi 3 años del más pequeño a los 21 de la mayor) y su nivel de desarrollo es también distinto, así que la situación de cada una de las familias es muy diferente.

Lo que está claro es que elegir colegio para nuestros peques es una de las decisiones más importantes y a la vez más difíciles que tenemos que tomar como padres, y el primer dilema es decidir entre un colegio de educación especial o un colegio ordinario con apoyos a la inclusión (si es que se puede, porque no todos los colegios cuentan con esos apoyos).

Para ello, creo que es importante tener en cuenta algunos aspectos:

  • Aunque no sea fácil, hay que quitarse los prejuicios que se puedan tener sobre los centros de educación especial. Al fin y al cabo, somos los padres quienes mejor conocemos a nuestros hijos, y sabemos qué atención necesitan, qué terapias les vienen mejor, con cuánta frecuencia, etc. Si esa ayuda se puede prestar en un colegio ordinario con apoyos a la inclusión, fenomenal, pero si no, debemos optar por la educación especial.
  • A pesar de que pueda sonar obvio, hay que pensar exclusivamente en el bienestar de nuestros hijos, y si en un centro de educación especial es donde van a recibir una atención y educación más adaptada y personalizada, bienvenido sea. Puede que nos cueste asumirlo, a mi desde luego me costó, y mucho, pero como os digo, lo primero es pensar en nuestros peques.
  • Si nuestro hijo tiene problemas de movilidad, hay que comprobar las barreras arquitectónicas del centro (en mi caso concreto, por ejemplo, ese fue uno de los puntos importantes a la hora de decidirnos).
  • Escuchar los consejos que nos puedan dar los médicos y terapeutas que trabajan con nuestros hijos, porque ellos pueden conocer los colegios de la zona y orientarnos. Así es como nosotros conocimos los dos colegios de educación especial que hay por nuestra zona.
  • Visitar el/los colegio/s que nos encajen, y tener una reunión con la dirección de cada uno de ellos para conocer de primera mano las instalaciones, cómo trabajan, qué terapias hay, con qué frecuencia, con cuánto personal cuenta, etc. También considero vital saber cuántos alumnos hay por clase y cómo los agrupan (por edad, por nivel desarrollo – en el caso de educación especial).
  • Analizar horarios y rutas para intentar conciliar al máximo la vida familiar y laboral. Que el colegio tenga un horario amplio, incluso con algunas clases extraescolares, y que cuente con una ruta que pase cerca de casa para mi es un tema importante.
  • Recabar la opinión y experiencia de otras familias, puesto que puede ser de gran valor. La opinión de esas otras familias que comparten circunstancias muy similares a las nuestras seguro que será sincera y nos ayudará a conocer mejor el funcionamiento real de los colegios.

Como os comentaba, si la elección del colegio es ya de por sí una decisión complicada, cuando se trata de niños con necesidades especiales, esta decisión se hace aún más difícil. Pero bueno, no es algo irreversible, y podemos y debemos valorar con el paso del tiempo cuál es el avance, y sobre todo, la satisfacción de nuestros hijos. Es crucial que como padres estemos involucrados en la educación de nuestros hijos, y tengamos una comunicación muy fluida con los profesores y terapeutas del centro.

Nosotros, por ejemplo, nos comunicamos a diario mediante una agenda con la profesora, con la fisioterapeuta, la logopeda, etc., y tenemos reuniones con todo el equipo cada 3 meses aproximadamente. Además, los terapeutas que trabajan fuera del cole con mi hija también tienen contacto y se coordinan con el equipo docente del centro, para garantizar que todo el trabajo va orientado por el mismo camino.

¡ Espero que esta reflexión os ayude si estáis en ese proceso de búsqueda de colegio para vuestros peques !

 

 

 

 

Anuncios

Cambio de observador

En esta ocasión os quiero hablar de uno de los conceptos con los que trabajamos en coaching: Cambio de Observador.

Posiblemente ya hayáis oído hablar sobre ello, y como muchas veces una imagen vale más que mil palabras, os muestro esta viñeta:

Cambio observador

¿Os dais cuenta de que la misma realidad se puede ver desde distintos puntos de vista?

Cuando lo trabajamos en coaching, intentamos que la persona se coloque en un lugar diferente y por tanto que pueda tener una visión de la realidad que hasta ese momento no tenía. Este cambio, esta nueva perspectiva de la realidad hacen que se replantee si estaba en lo correcto, e incluso le abre puertas para una mejor interpretación de los hechos.

Pero este cambio de observador no sólo se puede conseguir trabajando en procesos de coaching, sino que nosotros mismos, tras afrontar diversas realidades de nuestra vida, lo podemos hacer, a veces incluso de una manera inconsciente.

Os pongo algunos ejemplos de cambios de observador que he vivido yo.

1.- Los primeros meses (incluso años) tras conocer el retraso madurativo de mi hija fueron de mucha presión por realizar ejercicios y terapias en casa con ella, llegando al punto de no disfrutar en absoluto del tiempo que pasabamos juntos.

El objetivo era que mi hija consiguiese realizar determinados ejercicios que parecían imprescindibles para su desarrollo. Al no lograrlos, surgía la frustración, tanto por su parte como por la mía. Hasta que me di cuenta que no merecía la pena seguir así.

En este caso, mi cambio de observador fue pasar de interpretar las terapias como algo impuesto que había que hacer sin cuestionarlo, a valorar el impacto que esa terapia iba a tener en el día a día o en el futuro de mi hija. Como consecuencia, he conseguido valorar más la calidad del tiempo que paso con ella, y por tanto, disfrutar más a su lado.

2.- Antes hacía lo posible por llevar a mi hija a cualquiera de las actividades/planes que me pudieran surgir, para intentar seguir con esa ‘normalidad’ a la que me aferraba. Sin embargo, en muchas ocasiones esos planes no estaban adaptados a sus necesidades, y en el fondo lo que estaba haciendo era tensar una situación que no era beneficiosa para nadie, ni para mi, ni sobre todo para ella.

Aquí mi cambio de observador fue pasar de vivir en un contexto de normalidad, a hacerlo en un contexto de normalidad atípica, en el que se tienen que combinar las actividades cotidianas con las necesidades especiales de mi hija.

3.- El proceso de duelo y la aceptación del retraso madurativo de mi hija (algo de lo que ya os hablé en mi post ‘Del Duelo a la Aceptación‘) ha supuesto también un giro de 180º en mi manera de ver, sentir y afrontar esta nueva realidad.

Si me permitís la metáfora, mi cambio de observador fue pasar de nadar siempre a contracorriente, a tratar de construir un nuevo barco con el que navegar a favor de esa corriente.

Esto me ha permitido pasar de vivir esta nueva situación  con estrés, angustia e impotencia, a vivirla con serenidad, realismo y responsabilidad.

 

Como véis, no todos los cambios de observador tienen por qué llevar a un prisma desde el que se vea la realidad de mejor modo, pero sí nos permite tener otra perspectiva con la que comparar y de la que aprender.

Y tú, ¿qué cambios de observador has vivido?

¿Qué has aprendido de ellos? 

 

¿Hasta dónde llega tu responsabilidad?

En esta ocasión os quiero hablar del concepto de RESPONSABILIDAD, tanto desde el punto de vista del coaching como de padre de una niña con necesidades especiales.

Muchas veces la responsabilidad se entiende como culpa, tiene una connotación negativa. Sin embargo, en coaching entendemos la responsabilidad de la siguiente manera:

RESPONSABILIDAD = RESPONS (H) ABILIDAD = habilidad para responder

Es decir, es la capacidad que tenemos las personas para responder a las distintas situaciones que nos plantea la vida. Y en concreto, centrándonos en el mundo de la discapacidad, es la habilidad que tenemos para elegir la manera en la que afrontamos ese hecho.

No elegimos si nuestro hijo tiene alguna discapacidad o no, pero cuando nos dan esa noticia, tenemos la opción (y si me permitís, el deber) de elegir cómo afrontarlo. ¿Me echo la culpa por lo ocurrido? ¿Me dejo llevar por los acontecimientos? ¿Cojo las riendas de la situación?

Y cómo elijamos afrontar la discapacidad de nuestro hijo marcará en gran medida cómo nos vamos a sentir después. Por ejemplo, si me culpo por lo que ha pasado, es posible que esa carga no me permita avanzar; si me dejo llevar por los acontecimientos, probablemente tenga la sensación de que no manejo el timón de mi vida; si tomo las riendas, podré ir marcando mi camino, obviamente con muchas dificultades y obstáculos, pero será el camino que yo elija.

Poniéndonos en los dos extremos, podemos encontrarnos con:

  • Responsabilidad 0%
    • es el rol de víctima, una elección en la que la responsabilidad siempre es de los demas, o incluso del destino. Tiene sus ventajas, porque nunca te equivocas, ya que nunca tomas decisiones, pero por otro lado, siempre dependes del exterior, no llevas el control de tus sentimientos.
    • Por ejemplo, ¿os suena la frase ‘Me han suspendido’? ¿No os parece que supone quitarse toda la responsabilidad de encima?
  • Responsabilidad 200%
    • es el rol de la persona que siente que absolutamente todo es responsabilidad suya (lo suyo, lo de los demás e incluso factores externos).  Tiene sus ventajas, porque esta persona está empoderada para tomar decisiones y elegir su camino, pero tiene una clara desventaja, y es que no es factible hacerse cargo de todo. Esta persona difícilmente llegará a sentirse satisfecha consigo misma, porque siempre habrá algo que también sea responsabilidad suya y le quede pendiente solucionar.
    • A mi me gusta poner como ejemplo los casos en los que la persona siente que incluso la opinión de los demás también es responsabilidad suya. Lo que opine la gente sobre un determinado tema, o incluso sobre ti no, es responsabilidad tuya, pero sí lo es cómo afrontes o gestiones tú esa opinión.

 

Como en casi todo en la vida, la virtud está en el término medio, en la RESPONSABILIDAD 100%.

Tan importante es ser consciente de lo que depende de uno mismo, como saber identificar lo que NO depende de uno mismo. Eso nos hará centrarnos en aquello en lo que podemos influir, aquello que tendrá un impacto directo en nosotros mismos.

Por ejemplo, yo no soy responsable del retraso madurativo que tiene mi hija, pero sí soy responsable de cómo lo afronto, de las decisiones que tomo después, de las terapias donde decido apuntarla, etc..

Y en tu caso, ¿hasta dónde llega tu responsabilidad?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

#DQTC Las familias SYNGAP1 no estamos solas

Hoy 28 de Febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, donde se engloban todas aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Con este día se pretende dar visibilidad a las 2.453 enfermedades registradas en la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), siendo un altavoz para reclamar y luchar por lo mucho que todavía queda por conseguir (diagnóstico tardío, atención sanitaria insatisfactoria, elevados costes de terapias imprescindibles, escasas ayudas públicas, etc.).

En nuestro caso, como ya os he comentado en mi blog, somos 250 familias a nivel mundial afectadas por la mutación del gen SYNGAP1 (de las cuales sólo 5 residimos en España) y queremos aprovechar este día para dar un paso más en la comunicación de esta enfermedad.

Para ello, desde hace unos meses nos hemos unido un grupo de familias de distintos países (EEUU, Alemania, Canadá, Francia, Australia, España…) con el objetivo de lanzar iniciativas que visibilicen el gen SYNGAP1 y permitan a las familias recién diagnosticadas localizar a personas concretas de contacto dentro de cada uno de los países.

Todos sabemos de la importancia de tener un grupo de referencia con el que compartir este largo camino.

Nuestro primer paso ha sido crear la página Web www.syngapglobal.net/ bajo el lema ‘Act locally – Connect Globally‘ precisamente para eso, para desde una visión global de la enfermedad, estar conectados a nivel internacional pero dando a la vez la oportunidad de contactar a nivel local de cada país, y unirnos las familias que geográficamente estamos cerca para compartir nuestras vivencias.

Además, nos unimos a la estupenda iniciativa de la comunidad Papás Blogueros llamada #DéjameQueTeCuente #DQTC y que busca una temática en concreto cada mes sobre la que escribir y debatir, y como no podía ser de otra manera, este mes de Febrero gira entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Ya estamos también trabajando en lo que será el primer ‘SYNGAP AWARENESS DAY‘ el próximo 21 de Junio, del que ya os iremos contando más adelante.

¡ Cuento con vuestro apoyo para ayudarnos a hacer el SYNGAP1 cada vez más visible !

 

Del Duelo a la Aceptación

En esta ocasión quiero hablaros del proceso de duelo por el que pasamos los padres y familiares de niños con necesidades especiales. Hay muchas definiciones del duelo, pero la que más se adapta a mí es la siguiente:

Un proceso de adaptación emocional que surge ante una pérdida o contratiempo importante en la vida. Es una reacción NORMAL que nos afecta física, emocional y socialmente.

Parece que siempre identificamos el duelo con la pérdida de un ser querido, pero en realidad es un proceso de adaptación que surge tras un cambio brusco en la vida. Siempre que se produce un cambio así, se nos genera una preocupación debido a la incertidumbre, lo desconocido, el ‘¿y ahora qué?’.

Cuando nos confirman que nuestro peque tiene una discapacidad, el mundo se nos pone patas arriba, nuestras prioridades cambian de repente, y lógicamente necesitamos un tiempo hasta que digerimos el golpe y volvemos a la rutina. ¿Cómo no va a ser normal que pasemos un duelo?

Dejadme que os hable de este tema desde mi experiencia personal como padre de Carlota, y también como coach.

ETAPAS DEL DUELO

Los procesos de duelo suelen constar de 4 fases principales:

Negación:

  • Se rechaza una información que se prefería no conocer
  • Lo que normalmente se niega es la irreversibilidad de los hechos, cuesta asumir que la discapacidad es permanente y no hay vuelta atrás. Además, al menos en mi caso, en ocasiones los médicos y terapeutas volvían a crear en mi una falsa expectativa, volviendo a esta fase de manera recurrente. Recuerdo muy bien la cantidad de veces en las que me han dicho que Carlota hablaría o que sería independiente

¿Sabéis cuál fue mi punto de inflexión? Cuando visité a un neurólogo en la Clínica Universitaria de Navarra, al que siempre estaré agradecido por abrirme los ojos con esta frase (mi hija tendría unos dos años en aquel momento): ‘No esperes que tu hija baje el día de mañana ella sola a por el pan, porque no será capaz’. Fue una bofetada de realidad de la que me costó recuperarme, pero que marcó el inicio de mi proceso hacia la aceptación.

Enfado:

  • Esta fase suele provenir del sentimiento de frustración  e impotencia, nos preguntamos ‘¿Por qué a mi?
  • No entendemos el motivo por el que nos toca vivir esta experiencia, no sabemos cómo reaccionar, nos frustramos como padres por no saber cómo dar lo mejor en cada momento a nuestros hijos…
  • Esta rabia la podemos canalizar hacia nosotros mismos, o hacia nuestro entorno (pareja, familiares o incluso hacia nuestro hijo)

En mi caso, por ejemplo, yo me sentía totalmente frustrado cuando tenía que hacer con mi hija todos los ejercicios que nos mandaban para casa (motricidad fina, asociación de imágenes, etc.). Fue una temporada en la que, siendo sincero, no disfrutaba del tiempo que pasaba con mi hija, porque era una lucha continua para que consiguiese unos hitos que me marcaban desde fuera.

Tristeza:

  • Esa rabia y frustración que arrastramos se convierte, en esta fase, en llanto, bajones de ánimo, quizás pensar que la situación no tiene solución, o incluso sentimientos de culpa por pensar que fallamos como padres.

Yo esa sensación la he tenido muchas veces, he sentido que he fallado como padre por no ser capaz de entender a mi hija, o por ejemplo por no tener toda la paciencia que requiere. Es un momento de reflexión del que intento aprender, y que incluso ahora todavía me ocurre de vez en cuando.

Aceptación:

  • Es la fase final del proceso de duelo, un momento en el que asumimos la realidad y reconocemos el camino andado y los aprendizajes ganados.
  • Aceptar no significa estar de acuerdo con la situación, ni olvidar el pasado, sino ser capaz de reestructurarse internamente para construir un futuro.

DUELO EN FAMILIAS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

No olvidemos que somos familias como cualquier otra, pero en situaciones especiales.

Lo paradójico de nuestro caso es que, por un lado, un proceso de duelo lleva su tiempo, pero por otro lado nos vemos obligados a reaccionar enseguida, decidiendo sobre temas médicos importantes, terapias, tratamientos, etc., sin tiempo a digerir lo que nos está ocurriendo.

Nos encontramos con que nuestras expectativas se ven truncadas, el futuro que habíamos pensado cambia, y debemos empezar de cero una nueva andadura. Pero como os digo, compaginándolo con la toma urgente de decisiones.

A estas alturas estoy seguro de que no hace falta que os cuente nada más que no sepáis. Para mi lo importante es que podáis identificar las fases más comunes del duelo, que reconozcáis vuestros propios sentimientos, que os permitáis vivirlos, y que avancéis hacia la aceptación, cada persona a su ritmo, pero avanzando. Es algo personal y único, por lo que cada persona lo experimenta a su manera.

La clave está en que durante el duelo no nos quedemos estancados en ninguna de las etapas, porque por ejemplo una cronificación de la fase de tristeza podría desembocar en una posible depresión, sino que por el contrario podamos incluso crear oportunidades (crecimiento de la persona, maduración, aprendizaje).

CONCEPTO DE DUELO PARAGUAS

El proceso de duelo que vivimos los padres de niños con necesidades especiales es continuo, y dentro de ese proceso de duelo general para aceptar la discapacidad, se producen otros pequeños duelos derivados de las circunstancias que van apareciendo a lo largo de la vida de nuestro hijo.

Paraguas

 

Por ejemplo, para mi algunos de estos ‘pequeños’ procesos de duelo han sido el hecho de tener que escolarizar a mi hija en un centro de educación especial, asumir que los planes de ocio son muy limitados y muchos planes con amigos no se pueden hacer, la aparición de la epilepsia, etc.

Con esto os quiero decir que, según lo vivo yo, el camino que recorremos nos plantea situaciones que nos harán vivir pequeños duelos, englobados dentro de otro proceso de duelo mucho más general y duradero.

¿QUÉ PUEDO HACER?

Creo que es fundamental hacer introspección, intentar conocernos más a nosotros mismos, identificar sensaciones y sentimientos.

Puede ayudarnos en este sentido preguntarnos cosas como:

  • ¿Qué es lo que he perdido?
  • ¿Cómo he afrontado otras situaciones inesperadas?
  • ¿Qué he aprendido en esas otras circunstancias?
  • ¿Qué personalidad tengo, soy flexible, me adapto a los cambios?

Os propongo un sencillo ejercicio que os puede ayudar a avanzar en las distintas fases del duelo: coged boli y papel y elaborad una lista con las emociones, sentimientos y actitudes que os ayudan y frenan.

Y reflexionad sobre ello:

  • ¿Para qué me sirven esas emociones que me frenan?
  • ¿Qué puedo hacer distinto para dejarlas atrás?

Y sobre todo, como os decía antes,

permitíos sentir y pasar por cada una de las fases, cada persona a su ritmo, ¡ pero siempre hacia delante !

No es un camino sencillo, pero aún así se pueden disfrutar muchas cosas en él.

SUPERHÉROES SYNGAP1

El post de hoy quiero dedicarlo a las ‘familias SYNGAP1’ que conozco desde hace unos meses, y en especial a nuestros pequeños superhéroes.

Hace no mucho tiempo, y tras cuatro largos años esperando, me dieron una noticia totalmente inesperada: por fin hay un diagnóstico para el retraso madurativo de mi hija. Se trata de una mutación en el gen SYNGAP1.

Prácticamente había abandonado la idea de conocer el origen de su retraso, y en cierto modo había aceptado formar parte del grupo de familias afectadas por una enfermedad rara de origen desconocido.

Por eso la noticia de recibir el diagnóstico me ha devuelto la energía, en cierto modo estoy como un niño con zapatos nuevos. Aunque también os confieso que he tardado poco en volver a la realidad, es decir, soy plenamente consciente de que nuestro día a día no cambia, puesto que no hay cura alguna. Pero el hecho de ‘tener un nombre’ para la enfermedad, me abre nuevas puertas.

Por ello decidí, también impulsado por la enérgica personalidad de mi mujer Carolina, ponerme enseguida manos a la obra para encontrar más ‘familias SYNGAP1’. Primero contacté con un grupo de Facebook ubicado en Houston, y a través de ellos, con las pocas familias residentes en España que están en mi misma situación.

Para que os hagáis una idea, hay sólo 250 casos de SYNGAP1 documentados en todo el mundo, de los cuales únicamente 5 estamos en España. Tras algunas llamadas y mensajes por Whatsapp, y sobre todo gracias a la extraordinaria predisposición del resto de familias, conseguimos organizar la ‘1ª Reunión de Familias SYNGAP1 de España’ el fin de semana del 21 y 22 de Octubre en Madrid.

¿Sabéis para qué lo hice? Para potenciar el sentido de pertenencia, ese sentimiento de arraigo, de formar parte de un grupo con el que compartes grandes cosas. A lo largo de estos años me he dado cuenta de que había muchos aspectos de la vida de mi hija que no podía compartir con casi nadie, no porque no tenga amigos o familia dispuestos a escuchar, sino porque en el fondo son temas que, por ser tan específicos, no pueden comprender. Por eso, formar un grupo de familias con necesidades especiales similares, cuyos hijos transitan por un camino parecido, nos abre la posibilidad de poder compartir, comprender, ayudar…

Tanto es así que la conexión entre las 5 familias fue muy grande desde el principio. No hizo falta casi ni hablar, ya nos sentíamos súper cercanos. Enseguida compartimos nuestras sensaciones, nuestros sentimientos y experiencias, intentando ayudarnos los unos a los otros. El hecho de que las edades de nuestros hijos oscilen entre los 2 años y medio y los 11 años hizo que pudiésemos hacer aportaciones desde distintos prismas.

Dejadme que os cuente cuáles fueron nuestros planes. El sábado pasamos el día en Faunia, donde los peques (y los no tan peques) disfrutaron de lo lindo con los animales. Hicimos actividades en grupo, vimos de cerca y tocamos algunos de los animales (lo que para los niños fue algo emocionante), comimos juntos… fue un día redondo. Me gustaría por cierto agradecer desde aquí a Faunia el trato que nos dispensaron a todos los niveles, es un placer que sitios como éste faciliten tanto las cosas a los colectivos con necesidades especiales.

faunia

El domingo llevamos a nuestros hijos a montar en poni en la finca Venta La Rubia, un tranquilo paseo de una hora. Una actividad que fue la primera vez para muchos de ellos, ¡toda una experiencia! Y para terminar, algunas de las familias pudimos quedarnos a comer todos juntos.

caballos

De todo el fin de semana, me quedo principalmente con dos aprendizajes:

  • Ampliar la zona de confort: creo que las cinco familias ampliamos nuestra zona de confort durante el fin de semana. Planes que antes no habíamos hecho nunca con nuestros hijos, ‘mover’ a un grupo de 16 personas con 5 niños con necesidades especiales, conseguir llevar unos horarios todos juntos, repartir nuestra atención entre nuestros hijos y el resto de familias… Parece fácil, pero creedme, no lo es. Sin embargo, el resultado final es tan positivo que todo mereció la pena con creces.
  • Sentirse acompañado: para mi es muy importante sentirse arropado. Por ejemplo, yo normalmente intento hacer planes con mi hermana y mis sobrinos, para que mi hija esté rodeada de otros niños, se entretenga más, y para que los adultos podamos echarnos un cable de vez en cuando. Pues ese fin de semana de reunión de familias tuve esa misma sensación, y de hecho lo comentamos. Nos ‘atrevimos’ a hacer planes que quizás por separado no habríamos hecho, nos repartimos los miedos entre todos y nos demostramos que como grupo somos más fuertes.

Esto no ha hecho más que empezar, de momento sólo somos 5 familias y nos hemos reunido una vez, pero estoy convencido de que en el futuro, según se vayan conociendo más casos de SYNGAP1, haremos este grupo más amplio, más unido y más fuerte.

La siguiente reunión en Sevilla, ¡ ya no queda nada !

¿Qué le pasa a tu hermano?

Hoy quiero compartir con vosotros mi experiencia y aprendizaje que me llevo del taller ‘Sí, soy su hermano y estoy aquí’, organizado por la Fundación Bertín Osborne junto con la Fundación Caser, moderado por Ángels Ponce, y que tuvo lugar el pasado sábado 16 de diciembre en Madrid.

image002

Cuando me planteé ayudar a padres y familiares a través del coaching, vi que la única fundación que trabaja en ello es ésta, y que Ángels es una persona de referencia en este campo. Por eso, asistir a este taller para mi ha sido una experiencia muy enriquecedora. Se habló de los hermanos de niños con necesidades especiales, y por el momento sólo tengo una hija, pero como queremos que tenga hermanos en el futuro, nos hemos llevado mucho aprendizaje. Un aprendizaje que me gustaría compartir aquí.

20171216_210318 (1)

El primer concepto con el que me quedo es que los niños viven el aquí y el ahora, disfrutan el presente. Mientras que los adultos tendemos a mirar mucho más al futuro. Además, los niños cambian de sentimiento muy rápido, sin engancharse, sin rencor. Como decía Ángels, pueden pasar de la mayor de las rabietas, a pedir un vaso de agua y seguir como si nada. Sin embargo, los adultos nos aferramos a determinados sentimientos, y a veces eso no nos deja avanzar. ¿No creéis que deberíamos aprender eso de nuestros peques?

Por otra parte, cuando nos enteramos de que tenemos un hijo con necesidades especiales, vivimos una experiencia muy intensa, de repente nuestra vida se tambalea y el mundo se nos viene encima. En muy poco tiempo, tenemos que asumir multitud de cosas nuevas, reaccionar rápido y tomar decisiones. Todo eso deja huella en nosotros, es algo que se queda grabado para siempre.
Como os comentaba antes, no es mi caso porque mi hija todavía no tiene hermanos, pero es posible que los padres que sí tengan varios hijos se pregunten si el hermano del niño con necesidades especiales sentirá lo mismo que ellos (que los padres, me refiero). ¿Lo vivirá ese hermano de la misma manera? Pues según se explicó en el taller, y así lo expresaron en primera persona varios hermanos que compartieron su caso particular, la respuesta es que NO. La experiencia de los hermanos es distinta porque su rol es otro, y entienden las cosas desde su propia perspectiva, con una capacidad de adaptación mucho mayor.
20171216_112040
Lógicamente, todo esto depende de muchos factores: género del hermano, orden de nacimiento, edad, diferencia de edad, tipo de discapacidad, tipo de familia, etc.
Por ejemplo, cuando la diferencia de edad entre los hermanos es de menos de 6 años aproximadamente, la relación es más de ‘hermanos’ (valga la redundancia), mientras que si la diferencia de edad es mayor, posiblemente sea una relación más de ‘amigos’. También influye, como os decía, el tipo de discapacidad, porque si es visible, resulta más ‘sencillo’ de entender que si no lo es (por ejemplo, entender el autismo es mucho más complicado).
Y, cómo no, el tipo de familia, en el sentido de si vivimos en un entorno donde se comparten los sentimientos, se habla, si se cuentan las cosas, etc.
Por otro lado, nos comentaron que investigaciones en EEUU demuestran que el 90% de los casos encuestados dicen que los hermanos ven como positivo o muy positivo tener un hermano con necesidades especiales. Les sirve por ejemplo para tener más empatía, capacidad de protección, comprensión…

Y no sólo los hermanos pueden ver como positiva esta circunstancia, los padres también cambiamos como personas, ¿no creéis? Quizás no nos ‘atrevemos’ a decir que somos mejores personas, pero parece indiscutible, al menos desde mi punto de vista, que la discapacidad nos ha cambiado. ¿No pensáis que ahora nos damos cuenta de lo que es realmente importante?

Pero ojo, porque volviendo a centrarnos en los hermanos, este aprendizaje puede tener  cierta contrapartida que debemos saber gestionar. Los hermanos pueden sentirse a veces menos atendidos, pueden sentir celos, verse condicionados, etc.. Esto es totalmente normal, hay que identificarlo, y como os decía, gestionarlo, proporcionando la información necesaria a estos hermanos, reconociendo su rol y aportación, y apoyándoles emocionalmente.
Para ello nos regalaron el libro ¿Qué le pasa a tu hermano? donde de manera sencilla e ilustrativa, pero a la vez profunda, aprendemos diferentes situaciones que se pueden producir y ejercicios que tanto los hermanos como los padres podemos realizar para seguir mejorando.
IMG-20171216-WA0003
Para terminar, os dejo una frase que mostraron durante el taller y que me encantó:
‘Soy hermano de una persona con necesidades especiales.
Creo que es lo mejor que me ha pasado porque ahora veo el mundo
desde los ojos de la posibilidad.’
Y no son sólo palabras, los testimonios de los hermanos que compartieron sus experiencias, así lo corroboran.