Camino a la esperanza

El post de hoy quizás se salga de la línea habitual de mis publicaciones, porque no voy a hablar de ninguna experiencia concreta de Carlota, ni tan siquiera voy a aportar pinceladas de Coaching. Pero lo que os voy a contar es sumamente importante para las 20 familias Syngap1 de España (sí, sí, ¡20 ya!, cuando hace apenas dos años solo éramos 3 o 4).

El pasado sábado 25/01/2020 tuvo lugar la primera reunión de un grupo de trabajo formado por investigadores liderados por el Dr. Álex Bayés, neuropediatras liderados por la Dra. Mª Ángeles García Cazorla, y todas las familias Syngap1.

Nos reunimos en el Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona) y fue una primera toma de contacto de profesionales y familias.

Foto grupo

En primer lugar, el Dr. Bayés nos explicó todas las investigaciones que se han realizado y se están realizando en este momento en el ámbito del gen Syngap1, los fondos económicos que se necesitan, de dónde provienen, qué técnicas usan, qué resultados ha habido hasta ahora, etc..

Por su parte, la Dra. García Cazorla hizo una exposición muy didáctica acerca de la sinapsis neuronal, dónde interviene el gen Syngap1, qué impacto tiene en nuestros hij@s… una manera muy visual y ‘sencilla’ de entender más a fondo la enfermedad, o mejor dicho, la encefalopatía del desarrollo que nos toca vivir tan de cerca.

Foto doctores

Representantes de casi todas las familias hicieron el gran esfuerzo de desplazarse para asistir en persona, cruzándose más de media España en algunos casos, viniendo incluso desde Málaga o Sevilla, y participar en esta reunión de trabajo que siempre será recordada como el pistoletazo de salida de un nuevo camino de investigación y colaboración entre científicos y familias. Porque si la investigación clínica es crucial, también lo es que vaya de la mano de las familias, puesto que nadie conoce mejor a nuestr@s hij@s que nosotros.

Otro punto súper interesante fue la persentación que recibimos de Share4Rare, una comunidad que nace con la vocación de unir a los afectados por enfermedades raras, tanto pacientes, como cuidadores e investigadores/científicos. Además, la plataforma cuenta con una inteligencia artificial que conecta a personas con sintomatología similar, de modo que pueda facilitar un posible diagnóstico a aquellas personas que todavía no lo tienen.

Yo también tuve la oportunidad de presentar a los doctores y familias nuestra asociación ‘Syngap1 España‘, cómo fue el recorrido desde que hace unos 2 años recibimos el diagnóstico de Carlota hasta el día de hoy, en el que ya contamos con 20 familias diagnosticadas y 25 socios, y creciendo.

Foto Gonzalo

Para nosotros como asociación era muy importante saber cómo podemos ayudar y en qué proyectos podemos participar. Y gracias a esta primera reunión, se acordó comenzar con el diseño y futura implantación de ‘nuestro’ primer proyecto: la creación de un registro oficial de pacientes que contemple toda la información clínica de nuestr@s hij@s, liderado y gestionado por una persona del equipo de la Dra. García Cazorla, que a su vez se coordinará con profesionales de otros países.

Además, los profesionales médicos se comprometieron a incluir esta enfermedad Syngap1 en eventos, congresos, boletines, etc., para que cada vez llegue más a conocimiento de todos los neurólogos. Para que os hagáis una idea, dos de nuestras familias tenían ya en su poder, desde hace varios años, informes genéticos que hablaban de mutaciones en el gen Syngap1, pero sus neurólogos de referencia no pudieron interpretar esos resultados por falta de conocimiento acerca de esta enfermedad tan nueva. Por tanto, tenemos que luchar por cerrar esa brecha, y de ahí la importancia de seguir dando visibilidad al Syngap1 desde todos los ámbitos.

Todas las familias y todos los miembros de la asociación estamos tremendamente ilusionados con esta nueva etapa que se abre ante nosotros. Quedan muchísimas cosas por hacer, y somos conscientes de que el campo de la genética es un universo enorme, pero estamos firmemente decididos a avanzar paso a paso para llegar a encontrar algún día una cura para nuestros peques.

Luchar contra las enfermedades raras es algo así como David frente a Goliat, pero para que dentro de un tiempo el Syngap1 deje de tener consecuencias tan devastadoras, hay que poner los cimientos de este camino a la esperanza del que os hablaba en el título. Y me siento muy orgulloso de formar parte de este grupo de familiares luchadores e incansables que acabamos de poner la primera piedra.

¡ Gracias por estar siempre y ahí y por vuestro apoyo incondicional !

 

Primer campamento fuera de casa

El pasado sábado 16/11 fue la primera vez que Carlota se iba a un campamento de fin de semana, pasando una noche fuera.

Había estado muchas veces en campamentos de día, tanto en el cole como en el centro donde hace la equinoterapia, pero siempre había sido llevarla por la mañana y recogerla el mismo día por la tarde. Y claro que había dormido fuera de casa, pero siempre donde los abuelos o familiares.

Por tanto, esta vez fue una experiencia nueva, para ella y para nosotros. Elegimos este campamento organizado por la Fundación También porque vino recomendado directamente por el colegio donde acude Carlota, lo cual nos dio mucha confianza.

Carlota

Los días previos al campamento fueron de nervios para mi, porque Carlota, aunque le fuimos anticipando que se iba con ‘amiguitos’ fuera de casa, obviamente no era del todo consciente del plan.

A pesar de haber mandado toda la información relativa a Carlota en un cuestionario, desde la fundación nos llamó la enfermera para explicarle en detalle todos esos datos, lo cual me dio tranquilidad. No solo hablamos de la medicación, sino de aspectos generales de la peque, sus costumbres, sus rutinas, etc.

Ya sabéis que en otros posts os he hablado de la distinción ‘pre-ocuparse VS ocuparse’. Pues bien, en lugar de dejar que esos nervios o ese miedo a lo desconocido nos pudiesen, decidimos ‘ocuparnos’ del tema y pensar cómo podríamos facilitar la comunicación de Carlota con los monitores. De ahí surgió la idea de preparar un folio plastificado con los datos más importantes, y sobre todo, con fotos de Carlota haciendo los gestos más habituales, para que su comunicación con los monitores, que no la conocían de nada, fuese más sencilla.

Captura

Sin duda alguna, el peor momento para mi fue el sábado por la mañana. Llegamos al punto de encuentro con el autobús, dejamos su maleta de Minnie y la sillita de paseo, y presentamos a Carlota a algunos de los monitores. Al cabo de unos minutos, la subimos en el autobús, siempre de la mano de su Mickey para que tuviese cerca algo familiar para ella. Al principio todo bien, tranquila sentada al lado de la ventanilla, hasta que se acercó un monitor a presentarse Carlota. Ya sabemos que habitualmente se agobia con la gente que no conoce, y más con los hombres que con las mujeres, por lo que ocurrió lo inevitable: se agobió y se puso a llorar.

Ahí mi escudo protector se empezó a debilitar, pero estando con Carlota no me podía permitir venirme abajo, así que aguanté como pude. Cuando se tranquilizó de nuevo, ya la dejamos en manos de una monitora y bajamos del autobús, y esos 3 minutos que tardó en arrancar se hicieron eternos mientras ella nos lanzaba besitos a través de la ventanilla.

Una vez se alejó el bus, me fui a mi coche y ahí sí mandé mi escudo a tomar viento……

El resto del fin de semana fue ‘raro’, venga a mirar el móvil por si los monitores escribían algo, consultando la página de Facebook de la fundación por si subían algún vídeo, etc.. Es cierto que conseguí no pensar demasiado en cosas como ‘¿qué estará haciendo ahora?’ o ‘¿cómo se lo estará pasando’?. Me tranquilizó también mucho el mensaje que me envió la enfermera para decirme que había comido muy bien y que había disfrutado mucho en los karts (actividad que tenían programada para el sábado por la mañana).

Ya el domingo por la tarde pudimos comprobar que la peque venía contenta, y vimos detalles por ejemplo como que el mismo monitor que se acercó el sábado por la mañana en el bus a saludarla, vino esta vez a despedirse de ella, y Carlota le devolvió besos sin ningún tipo de agobio.

En el grupo de Whatsapp que se había creado para mantenernos informados a los padres, muchos de ellos escribieron posteriormente lo que sus hijos les habían contado, que todos estaban encantadísimos y deseando repetir. Lógicamente no pude evitar pensar en la suerte que supone que un hijo pueda expresar con palabras lo que siente, y me quedé con el mensaje de que si todos los niños lo pasaron fenomenal, mi hija, aunque no pueda decirlo con palabras, no iba a ser menos, ¿verdad?

Ha sido un fin de semana de aprendizaje para mi, de saber soltar un poco la cuerda, de asumir que no soy yo ni nadie de su entorno más cercano y conocido quien cuida de Carlota durante un par de días.

Si ya en circunstancias normales muchos padres y madres me decían que se pasaba regular en estos casos, para las familias atípicas creo que tenemos un plus de dificultad. Os reconozco que, más que ampliar mi zona de confort, en ocasiones he sentido que me lanzaba a la zona de pánico, pero he conseguido volver a mi sitio natural sabiendo que esa zona de confort ahora llega un poquito más lejos.

Como también os comentaba en el post acerca de atreverse a hacer planes con nuestros peques, el miedo no nos debe paralizar. Debemos ser cautos y tomar nuestras precauciones, pero no debemos dejar de probar planes distintos.

¿Y tú, cómo has vivido ese primer campamento de tu hijo/a?

Charla sobre duelo y emociones en las II Jornadas Familiares STXBP1

El pasado sábado 19 de Octubre tuve el placer de asistir como ponente a las ‘II Jornadas Familiares’ de la asociación STXBP1, que fue fundada hace 3 años por un reducido grupo de familias, y que engloba ahora a las 12 familias afectadas en España por esta enfermedad rara, que se caracteriza por ser una de las principales causas de ‘encefalopatía epiléptica precoz’.

Esta jornada tuvo lugar en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras) de Burgos, unas instalaciones idóneas para este tipo de eventos, puesto que proporcionan salas, material, alojamiento, comida, etc., todo lo necesario para que las familias puedan disfrutar de la convivencia.

La enfermedad STXBP1 tiene muchas similitudes con el SYNGAP1, la enfermedad de Carlota, por lo que poder escuchar los testimonios de algunas familias y aprender de sus experiencias fue una suerte para mi. Además, también estuve presente en charlas sobre fisioterapia pediátrica, psicología (orientada a cuidar los lazos familiares) y proyectos científicos alrededor de este síndrome. Todo súper interesante. Os dejo un enlace con el resumen: https://stxbp1.es/resumen-ii-jornadas-familiares-sindrome-stxbp1/

Mi charla tenía el título ‘Duelo: camino a la aceptación a través de la gestión de las emociones’, y como os podéis imaginar por el nombre, trataba de dos aspectos claves con los que podemos ayudar desde el coaching a los padres y familiares de niños con necesidades especiales.

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El objetivo era normalizar el proceso del duelo, explicar a los asistentes que es una reacción absolutamente normal ante cualquier pérdida o cambio significativo en nuestra vida, por lo que con más motivo cuando hablamos de la discapacidad de un hijo nuestro.

También les expliqué cada una de las fases, haciendo hincapié en la necesidad de no quemar etapas, legitimar tiempos y sentimientos.

Y muy ligado a este punto está la gestión de las emociones, puesto que cada una de las fases del duelo va de la mano de una emoción principal:

  • Fase de negación ↔ miedo
  • Fase de enfado ↔ ira/rabia
  • Fase de tristeza ↔ tristeza
  • Fase de aceptación ↔ alegría

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Pero sin duda, como siempre ocurre, lo más enriquecedor fueron las aportaciones de las familias, sus puntos de vista, sus dudas y comentarios.

Pudimos comprobar que aunque se trate de distintas familias, o como en mi caso, incluso una enfermedad distinta a la que ellos viven de cerca, el camino que recorremos los padres y familiares es prácticamente el mismo.

Y aunque la vida sabemos que nos pone baches a veces muy complicados, también es cierto que nos permite cruzarnos con grandes personas dispuestas a compartir y ayudar sin esperar nada a cambio.

Vuelvo de esta jornada con unos cuantos amigos más.

La adolescencia con Syngap1

Hace un tiempo que llevo dándole vueltas a escribir sobre el tema de la pre-adolescencia/pubertad en niños con necesidades especiales, o mejor dicho, con mi experiencia como padre de una niña Syngap1 de 13 años ya.

No puedo evitar pensar a menudo cómo serían las cosas sin esta enfermedad, las charlas que tendríamos, las cosas que me contaría mi hija… en resumen, cómo viviríamos los dos esta etapa tan especial.

Un tema que creo que es indiscutible es el cambio hormonal que debe estar produciéndose en su cuerpo. Todos con esa edad estábamos revolucionados, pocos habrán escapado a la ‘edad del pavo’, ¿verdad? Rebeldía, caprichos, incluso alguna mala contestación a nuestros padres… todo eso, que podría considerarse como ‘normal’ en esta etapa, ¿cómo lo vive una niña que no puede hablar, que solo puede expresarse mediante gestos?

¿Puede ser ese el motivo de sus repentinos cambios de actitud que tiene a veces? Ya os he hablado en otras ocasiones de los problemas de comportamiento, llegando incluso a pegarnos… ¿Y si parte de ese comportamiento viene derivado de estos cambios hormonales? La verdad es que ojalá sea así, porque eso significaría que es algo temporal. Como siempre, ese hándicap de la falta de habla es posiblemente lo más complicado.

Pero también hay otros muchos temas que pueden parecer más banales. Ya con 13 años Carlota está bastante alta, su cuerpo va creciendo, pero para muchos aspectos su mente no deja de ser la de una niña. Le encantan los columpios, le chifla montarse en la feria, etc., y cada vez es más complicado encontrar planes adaptados.

Raro es el parque que tiene columpios lo suficientemente altos como para que no le rocen los pies en el suelo. Y qué decir de la feria, donde ella no entiende que es demasiado grande para montarse en los ‘cacharritos’ que más le gustan… Aunque ‘gracias’ a eso, ahora hemos empezado a montarla en atracciones de adultos, y el que se muere de miedo soy yo ¡! 🙂

Es curioso también cómo, dependiendo de para qué, parece tener gustos más de ‘mayor’, o sigue con gustos más infantiles. Como os decía, le siguen encantando los columpios, por ejemplo, y que nadie se atreva a privarla de ver sus Cantajuegos, Pica Pica o Mickey Mouse…

Pero a la vez tiene sus cosas de mayores: a veces parece que le molesta seguir llevando babero para comer, va encantada en el asiento del copiloto del coche, se puede tirar las horas muertas delante de un espejo ‘maquillándose’ (o lo que es mejor, dejándose maquillar por otras niñas)…

Y cuando hay niñas de su edad, o incluso mayores, les da la mano y le encanta estar a su lado. Quizás sea una dicotomía habitual pero trasladada a su entorno, a su contexto de vida.

También os he hablado alguna vez de la angustia que me ocasionaba, sobre todo al principio, pensar en todo lo que Carlota se perdía y se perdería a lo largo de su vida, hasta que comprendí, gracias a uno de sus neurólogos, que esa angustia solo existía en mi, no en ella, puesto que ella no es consciente de eso.

Eso no quita que en ocasiones, como os decía al empezar este post, piense efectivamente todas las cosas que podría hacer Carlota, o ver otras niñas de su edad y pensar, ‘mira, esa podría ser ella’.

Pero no, Carlota es única, y además, aunque yo tenga muchas preocupaciones adicionales por su enfermedad y su futuro, también hay muchas otras preocupaciones que no voy a tener… A qué hora llega a casa después de salir por las noches, sus amistades, las parejas, el alcohol… de todo eso no me voy a tener que preocupar. Ya sabéis, intento mirar el vaso medio lleno 🙂

Y por último, un tema que como padre, sinceramente no sé cómo voy a gestionar… ¡la menstruación! Podría explicaros todos los miedos que se me vienen a la cabeza, pero intento aplicar una de las distinciones que aplicamos en coaching: ocuparse / pre-ocuparse.

Como os digo, podría comerme la cabeza pensando qué haré, cómo lo gestionaré, cómo anticipárselo a Carlota, cómo evitar sus dolores, cómo saber si existen esos dolores… muchas dudas que me invaden.

Sin embargo, ¿para qué anticiparme? ¿Algo de lo que haga o piense ahora va a cambiar lo que ocurra en el futuro? La respuesta en este caso es ‘no’, así que mejor de momento seguir disfrutando del presente, y cuando lleguen los acontecimientos, ya me ocuparé de ellos.

 ¿Y vosotros, tenéis hijos/as en edad adolescente? ¿Cómo lo lleváis?

 

Carta abierta al Syngap1, la enfermedad de mi hija

Sabéis que en Coaching trabajamos mucho con las emociones, cómo gestionarlas y cómo exteriorizarlas. En los casos de padres y familiares de niños con necesidades especiales, o con alguna enfermedad de las denominadas raras, es especialmente complicado porque la enfermedad es algo etéreo.

Por eso, un recurso que usamos en Coaching es personalizar las emociones, dirigiéndonos a la enfermedad como si fuese una persona con la que podemos hablar.

En mi caso, he optado por escribirle un carta al Syngap1, la enfermedad de mi hija Carlota. Os animo, si estáis en una situación similar a la mía, a que escribáis una carta, un texto o lo que queráis a la enfermedad de vuestro hijo/a, que le digáis a la cara lo que pensáis de ella.

A mi me ha ayudado mucho para aprender a separar entre mi hija y su enfermedad, y para afrontar los retos que tenemos por delante.

Aquí os dejo mi carta.

 

Sinceramente no sé cómo empezar, debería saludarte por educación, pero es que ni me apetece. Estoy tan harto de ti que lo único que quiero es decirte a la cara lo que pienso de ti.

Veo a mi hija Carlota sufrir por tu culpa, y te juro que no te puedo odiar más.

Apareciste en nuestras vidas hace ya 13 años, y aunque en aquel momento no lo pensaba mucho, era ya para quedarte para siempre. Y al principio estaba más centrado en otras cosas, asumir tu aparición, ver cómo ayudar a Carlota, reponernos del golpe e ir aprendiendo sobre la marcha la nueva vida que nos tocaba vivir.

Pero ahora que la situación está más estabilizada, y a pesar de que te empeñas en añadir siempre piedras en el camino, he tenido tiempo de pensar en ti.

Maldito Syngap1, eres despreciable, jamás te perdonaré lo que le estás haciendo a Carlota. Porque ella es feliz, pero no gracias a ti, sino a pesar de ti. Y lo sería muchísimo más si no existieses.

¿Pero sabes lo que te digo? Que te ha salido el tiro por la culata, si pretendías jodernos la vida, lo siento, pero no lo has conseguido, y no lo vas a conseguir. Pon todas las piedras que quieras, que por mucho que tropecemos, nos levantaremos aún con más fuerza.

Le has arrebatado a Carlota infinidad de cosas, por tu culpa dejará de vivir y sentir miles de sensaciones maravillosas, y te odio por eso. Pero no has conseguido que deje ser de feliz. En su mundo, sí, en ese mundo al que tú has decidido poner límites, pero donde es inmensamente feliz.

Podrás hacer que no hable, podrás hacer que camine con dificultad, podrás incluso ser tan cabrón como para hacer un ‘click’ en su cerebro que desate crisis en las que acabe pegando a sus padres, las personas a las que más quiere en este mundo… podrás eso y mucho más. Pero no podrás quitarnos nunca esos momentos al salir de la ducha, al acostarla, al jugar juntos… momentos en los que nos fundimos en un abrazo, en los que me aprieta contra ella con todas sus fuerzas.

Porque hay una pequeña diferencia, amigo Syngap1, cuando me pega, lo hace por tu culpa… Carlota no es ella en ese momento, eres tú, y te odio por ello… pero cuando me abraza, ahí sí que es ella, y ahí tú no existes, has desaparecido. Esos segundos me valen para seguir luchando contra ti todo lo que haga falta.

Un compañero mío de trabajo piensa que hay personas que sacrifican su vida terrenal para hacernos mejores a los que las rodean. No sé si creer en esas cosas, no sé si pensar que Carlota ha decidido renunciar a tanto por algún motivo, lo que sí te digo es que gracias a Carlota yo soy mejor persona, y soy capaz de valorar infinidad de detalles que antes pasaba por alto. Sé que fallo, y mucho, y espero que Carlota sepa perdonármelo, pero también te digo que con Carlota y conmigo no vas a poder.

A ella le has privado de mucho en esta vida, pero no contabas con su capacidad de lucha, su amor infinito e incondicional, su bondad y su capacidad de perdonar y no guardar rencor. Se tiene ganado el cielo, ya disfrutará como se merece.

Y no te equivoques, estas lágrimas que me ves no son de lástima ni de pena, son de rabia contra ti.

Mientras tanto, querido Syngap1, que te jodan.’

 

PROBLEMAS CON LA COMIDA: ME DECLARO VULNERABLE

Si hay un tema que me puede, un problema que no sé cómo lidiar, es la comida… o mejor dicho, los problemas con la comida.

Creo que todo parte de hace ya unos cuantos años, un verano que recuerdo con pavor. Estábamos ‘probando’ algunas medicaciones para la epilepsia (esto de ser una epilepsia fármaco-resistente es lo que tiene, que hay que ‘jugar a prueba y error’), y una de ellas tuvo un efecto secundario brutal que nadie esperaba. Y que, como os podéis imaginar, tardamos en identificar: se le quitó el apetito por completo.

En resumen, y para que lo entendáis, mi hija no quería ni desayunar, ni comer ni cenar, todo era a base de purés y ayudando para que tragase. Afortunadamente, cuando nos modificaron de nuevo la medicación, esa falta de apetito desapareció y todo volvió a la normalidad, pero creo que ese recuerdo se me ha quedado grabado muy dentro…

Pues bien, desde aquel momento, cuando viene una racha mala con la comida, mi vaso de la paciencia se llena demasiado rápido y no sé cómo reaccionar. Al principio intentaba pensar: ‘Bueno, no pasa nada, si no come, ya cenará mejor’, pero amigos, eso en nuestro caso no vale… La endocrino nos dejó muy claro que no nos podemos permitir dejar pasar ninguna de las tres comidas principales. Mi hija está en un percentil muy bajo en cuanto al peso y tenemos que complementar las comidas con suplementos vitamínicos, así que las instrucciones fueron muy claras: tiene que comer.

Estos últimos días han sido de los de no querer comer mucho, y me encuentro con la impotencia de no saber cómo reorientar esa situación. Para que os hagáis una idea, ella abre la boca, mastica un poco y se lo queda en la boca… y así puede estar 10’ o 15’ si la dejo…

He probado con distintos tipos de comida, todas las que a ciencia cierta sabemos que le gustan, incluso con purés… y nada, cuando llega esa situación, no traga.

Y claro, me encuentro con que obviamente no puedo explicarle la importancia que tiene el hecho de que coma… no puedo ‘negociar’ con ella (aunque lo he intentado con la Tablet en la que ve los dibujos, o con las natillas del postre, que le encantan), y ella no me puede explicar el motivo por el que ‘decide’ no tragar…

Ni siquiera el kétchup, ese ingrediente ‘mágico’ que le gustaba echar en cualquier tipo de comida, hace que cambie la situación.

No sé si será una manera suya de llamar la atención conmigo, si es que de verdad no tiene hambre (pero eso lo entendería si fuese algo puntual, no un día detrás de otro), o qué otro motivo puede ser.

Lo que sí sé es que esa situación me supera y me frustra.

De algún modo necesitaba ‘airearlo’ (como decimos en coaching) y compartirlo, y preguntaros si habéis vivido situaciones similares, porque me vendría genial un poco de ayuda.

Pero también me sirve para hacer introspección y tratar de sacar aprendizajes.

Por un lado, tengo que ser consciente de qué está en mi mano y qué no. Por ejemplo, poco puedo hacer respecto al problema de comunicación, porque por desgracia no está en mi mano solucionarlo. Pero sí depende de mi cómo afrontar esos momentos, y cambiar algunos pensamientos que me vienen a la mente y que no me ayudan en absoluto. Por ejemplo, uno de ellos es pensar que mi hija retrocederá con el tema de la comida y acabará comiendo todo en puré: pues bien, no es algo que pueda saber seguro, y tampoco me sirve de nada adelantarme a los acontecimientos. Lo importante ahora es cambiar esta racha de comer peor, y si para ello tiene que hacer más comidas en puré, esa es la prioridad.

Y por otro lado, me apoyo en mi vulnerabilidad para intentar aprender y mejorar. En coaching trabajamos la distinción entre vulnerabilidad y debilidad, porque en ocasiones se piensa que una persona vulnerable es una persona débil, pero para mi no es así.

La persona que se muestra vulnerable reconoce que se equivoca, que puede hacer las cosas mejor y pide ayuda. Y desde ese punto de partida, es mucho más factible crecer como persona.

Por eso, como es decía en el título de este post, me declaro vulnerable con el tema de la comida.

¡Atrévete con los planes!

No sé si a vosotros os ha pasado, pero yo muchas veces he dejado de hacer planes con mi hija pensando que no se lo iba a pasar bien, que no iba a aguantar todo el tiempo de la actividad, o que sencillamente el plan no estaba adaptado a ella.

¿Pero sabéis qué? ¡Tenemos que quitarnos esos prejuicios y miedos de encima! Hay que probar planes y salir de nuestra zona de confort, porque muchas veces nos sorprenderemos de lo que nuestros hijos son capaces de hacer.

Mirad, por ejemplo, yo no llevé a mi hija al cine hasta hace unos pocos años… Pensaba que si en casa no aguantaba demasiado tiempo sentada viendo la tele, y sólo le gustaba ver Cantajuegos y Mickey Mouse, ¿cómo iba a aguantar una hora y media sentada en la butaca de un cine sin ver ‘sus’ Cantajuegos? Pues lo recuerdo perfectamente, fuimos a ver ‘Rompe Ralph’, mentalmente preparado para tener que abandonar la sala al poco de empezar la peli… pero, sorpresa, no fue así, estuvo toda la película entretenida, incluso riendo a veces a carcajadas. A partir de entonces, hemos ido probando con otras películas, sabiendo eso sí que deben cumplir una serie de ‘requisitos’: no tener un argumento complicado, no ser muy largas, tener ‘acción’ (sonidos, luces), etc. Esta misma semana sin ir más lejos hemos dado un paso más y hemos ido a ver una película de dibujos animados en 3D, y ¡fenomenal también!

Otro tema que me daba bastante respeto eran los parques de atracciones, aunque sí había comprobado que en las ferias se lo pasaba en grande. Pero claro, no es lo mismo una atracción de feria que una montaña rusa. ¡Y nos la ‘jugamos’ yendo a EuroDisney un fin de semana! Os puedo decir que ha sido uno de los mejores planes que hemos hecho juntos.

Cierto es que viajamos con mi hermana, mi cuñado y mi sobrino mayor, con quienes mi hija se entretiene muchísimo. Y además, antes de ir, comprobamos todas las facilidades que un parque temático así ofrece a las personas con movilidad reducida. Una vez que supimos que EuroDisney cubría todas las necesidades que podíamos tener (cosa que por ejemplo el Parque de Atracciones de Madrid no hace ni de lejos), nos fuimos a la aventura, y vaya si disfrutamos.

El último ejemplo que quiero compartir con vosotros está relacionado con la música, algo que sabemos que a mi hija le encanta. ¿Sabéis lo que hicimos hace un par de años? ¡¡Llevarle al concierto de Enrique Iglesias!! Sí, como lo oís, nos metimos en un estadio de fútbol repleto de gente (con lo que le agobian a mi hija las aglomeraciones a veces), y otra vez que aguantó las más de dos horas de concierto en su sitio, disfrutando como pocas veces la he visto. Es más, ¡estuvo luego varios días pidiéndonos con sus gestos que quería más música!

Os podría citar otros muchos planes, pero también os diré que por supuesto ha habido planes fallidos, o que no salieron tan bien como esperábamos (restaurantes, ir al zoo, etc.), pero como me dijeron una vez, ¿qué es lo peor que puede pasar? ¿Que el plan no salga bien y haya que volverse? ¡Pues nos volvemos! Pero si no lo intentamos, nunca lo sabremos, ¿no?

Pensad la de cosas que nos podemos estar perdiendo con nuestros hijos por no salir de nuestra zona de confort y ‘arriesgarnos’ con determinados planes.

¡Vamos, atrévete!