¿Qué le pasa a tu hermano?

Hoy quiero compartir con vosotros mi experiencia y aprendizaje que me llevo del taller ‘Sí, soy su hermano y estoy aquí’, organizado por la Fundación Bertín Osborne junto con la Fundación Caser, moderado por Ángels Ponce, y que tuvo lugar el pasado sábado 16 de diciembre en Madrid.

image002

Cuando me planteé ayudar a padres y familiares a través del coaching, vi que la única fundación que trabaja en ello es ésta, y que Ángels es una persona de referencia en este campo. Por eso, asistir a este taller para mi ha sido una experiencia muy enriquecedora. Se habló de los hermanos de niños con necesidades especiales, y Carlota por el momento es hija única, pero como queremos que tenga hermanos en el futuro, nos hemos llevado mucho aprendizaje. Un aprendizaje que me gustaría compartir aquí.

20171216_210318 (1)

El primer concepto con el que me quedo es que los niños viven el aquí y el ahora, disfrutan el presente. Mientras que los adultos tendemos a mirar mucho más al futuro. Además, los niños cambian de sentimiento muy rápido, sin engancharse, sin rencor. Como decía Ángels, pueden pasar de la mayor de las rabietas, a pedir un vaso de agua y seguir como si nada. Sin embargo, los adultos nos aferramos a determinados sentimientos, y a veces eso no nos deja avanzar. ¿No creéis que deberíamos aprender eso de nuestros peques?

Por otra parte, cuando nos enteramos de que tenemos un hijo con necesidades especiales, vivimos una experiencia muy intensa, de repente nuestra vida se tambalea y el mundo se nos viene encima. En muy poco tiempo, tenemos que asumir multitud de cosas nuevas, reaccionar rápido y tomar decisiones. Todo eso deja huella en nosotros, es algo que se queda grabado para siempre.
Como os comentaba antes, no es mi caso porque Carlota todavía no tiene hermanos, pero es posible que los padres que sí tengan varios hijos se pregunten si el hermano del niño con necesidades especiales sentirá lo mismo que ellos (que los padres, me refiero). ¿Lo vivirá ese hermano de la misma manera? Pues según se explicó en el taller, y así lo expresaron en primera persona varios hermanos que compartieron su caso particular, la respuesta es que NO. La experiencia de los hermanos es distinta porque su rol es otro, y entienden las cosas desde su propia perspectiva, con una capacidad de adaptación mucho mayor.
20171216_112040
Lógicamente, todo esto depende de muchos factores: género del hermano, orden de nacimiento, edad, diferencia de edad, tipo de discapacidad, tipo de familia, etc.
Por ejemplo, cuando la diferencia de edad entre los hermanos es de menos de 6 años aproximadamente, la relación es más de ‘hermanos’ (valga la redundancia), mientras que si la diferencia de edad es mayor, posiblemente sea una relación más de ‘amigos’. También influye, como os decía, el tipo de discapacidad, porque si es visible, resulta más ‘sencillo’ de entender que si no lo es (por ejemplo, entender el autismo es mucho más complicado).
Y, cómo no, el tipo de familia, en el sentido de si vivimos en un entorno donde se comparten los sentimientos, se habla, si se cuentan las cosas, etc.
Por otro lado, nos comentaron que investigaciones en EEUU demuestran que el 90% de los casos encuestados dicen que los hermanos ven como positivo o muy positivo tener un hermano con necesidades especiales. Les sirve por ejemplo para tener más empatía, capacidad de protección, comprensión…

Y no sólo los hermanos pueden ver como positiva esta circunstancia, los padres también cambiamos como personas, ¿no creéis? Quizás no nos ‘atrevemos’ a decir que somos mejores personas, pero parece indiscutible, al menos desde mi punto de vista, que la discapacidad nos ha cambiado. ¿No pensáis que ahora nos damos cuenta de lo que es realmente importante?

Pero ojo, porque volviendo a centrarnos en los hermanos, este aprendizaje puede tener  cierta contrapartida que debemos saber gestionar. Los hermanos pueden sentirse a veces menos atendidos, pueden sentir celos, verse condicionados, etc.. Esto es totalmente normal, hay que identificarlo, y como os decía, gestionarlo, proporcionando la información necesaria a estos hermanos, reconociendo su rol y aportación, y apoyándoles emocionalmente.
Para ello nos regalaron el libro ¿Qué le pasa a tu hermano? donde de manera sencilla e ilustrativa, pero a la vez profunda, aprendemos diferentes situaciones que se pueden producir y ejercicios que tanto los hermanos como los padres podemos realizar para seguir mejorando.
IMG-20171216-WA0003
Para terminar, os dejo una frase que mostraron durante el taller y que me encantó:
‘Soy hermano de una persona con necesidades especiales.
Creo que es lo mejor que me ha pasado porque ahora veo el mundo
desde los ojos de la posibilidad.’
Y no son sólo palabras, los testimonios de los hermanos que compartieron sus experiencias, así lo corroboran.
Anuncios

4 thoughts on “¿Qué le pasa a tu hermano?

  1. La verdad es que el tema de los hermanos es también un tema adicional de preocupación para los padres. Cómo encajarán ellos la discapacidad, que les estamos transmitiendo los padres con nuestros estados de ánimo, si en el futuro sus hermanos les condicionarán para tomar decisiones con respecto a su vida…. Nosotros tenemos tres hijos muy pequeños, y es la mediana la que, por su síndrome epiléptico, tiene discapacidad. En nuestro caso, la discapacidad ha sido más fácil de encajar que la propia enfermedad, que no tenemos controlada, y quizá por eso, su hermana mayor (que solo tiene seis años) tiene una actitud muy protectora y vigilante con ella. Ha madurado emocionalmente hasta niveles no acordes a su edad, y tiene una sensibilidad especial hacia las personas que sufren, pero yo no tengo claro que con esta edad sea lo mejor. Quizá sea porque a mi todo esto no me ha hecho mejor persona 😦

    Me gusta

    • Gracias por tu comentario !! Como te decía, todavía no es mi caso porque Carlota es hija única, pero entiendo perfectamente tus preocupaciones, porque creo que son las mismas que tendré yo en un futuro.
      Si te sirve, te diré que lo que comentas es muy similar a lo que los hermanos nos contaron con su testimonio. Es una relación súper especial con el hermano con necesidades especiales, de inmenso cariño y protección, pero a la vez sabiendo dejarles su espacio e independencia (en los casos que sea posible, claro). También explicaron que, efectivamente, maduraron quizás más rápido de lo normal, pero lo ven como algo muy positivo. En estos testimonios no hubo de verdad nada negativo.
      Nosotros, como padres, tenemos nuestro rol, y nuestro ‘deber’ de separar ese rol del de los hermanos (la responsabilidad debe ser nuestra, no suya).
      Si quieres que comparta más en detalle lo vivido en el taller, puedes contactar conmigo cuando quieras (gonzalo_bermejo@hotmail.com), estaré encantado de compartir todo lo que pueda.
      Respecto a lo último que comentas de que esta situación no te ha hecho mejor persona, quizás sea cuestión de tiempo… Mi hija Carlota tiene 11 años y yo he conseguido ver el prisma desde otro punto de vista desde hace solo unos años… No digo que sea mejor persona, ni mucho menos, pero sí distinta. Date tiempo 😉
      Un abrazo,

      Me gusta

  2. Hola! Soy hermana mayor de Felipe (TEA) y logopeda chilena. Hace poco pude leer el libro que le pasa a tu hermano y me encantó. Solo una vez cuando tenìa como 8 años tuve la oportunidad de compartir una jornada con los hermanos de los compañeros de escuela de Felipe, y siento que hubiese sido imensamente provechoso haber tenido más experiencias como esta para poder intercambiar vivencias entre nosotros. Es duro ser hermana mayor y pensar en que pasará mañana cuando mis padres no estén, a veces me pienso sola con mi hermano, sin ninguna ayuda, y luego se me pasa. Cada vez vamos avanzando más en Chile en cuanto al Autismo, pero aún no hay nada que considere a los adultos con TEA. Espero como profesional del área poder generar redes y crear centros de día donde las personas con TEA puedan recrearse cuando ya no pueden ir a la escuela.
    Tienes información sobre lo que se habló en este taller en Madrid, te lo agradecería mucho! Un fuerte abrazo desde Chile y no estamos solos 🙂

    Me gusta

    • ¡ Hola Camila ! Muchas gracias por tu comentario. Es verdad que este taller estuvo fenomenal, pudimos aprender mucho de las experiencias reales de estos hermanos.
      Nos regalaron el libro que comentas, pero no tenemos más documentación. Todo mi aprendizaje y las nota que tomé es lo que he compartido con vosotros en mi post, siento no poder ayudarte más en ese sentido.
      Es fascinante la idea que comentas de crear centros de día y genrar redes de contacto para familiares, sin duda alguna será de gran ayuda.
      Un abrazo,

      Me gusta

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s