SUPERHÉROES SYNGAP1

El post de hoy quiero dedicarlo a las ‘familias SYNGAP1’ que conozco desde hace unos meses, y en especial a nuestros pequeños superhéroes.

Hace no mucho tiempo, y tras cuatro largos años esperando, me dieron una noticia totalmente inesperada: por fin hay un diagnóstico para el retraso madurativo de mi hija. Se trata de una mutación en el gen SYNGAP1.

Prácticamente había abandonado la idea de conocer el origen de su retraso, y en cierto modo había aceptado formar parte del grupo de familias afectadas por una enfermedad rara de origen desconocido.

Por eso la noticia de recibir el diagnóstico me ha devuelto la energía, en cierto modo estoy como un niño con zapatos nuevos. Aunque también os confieso que he tardado poco en volver a la realidad, es decir, soy plenamente consciente de que nuestro día a día no cambia, puesto que no hay cura alguna. Pero el hecho de ‘tener un nombre’ para la enfermedad, me abre nuevas puertas.

Por ello decidí, también impulsado por la enérgica personalidad de mi mujer Carolina, ponerme enseguida manos a la obra para encontrar más ‘familias SYNGAP1’. Primero contacté con un grupo de Facebook ubicado en Houston, y a través de ellos, con las pocas familias residentes en España que están en mi misma situación.

Para que os hagáis una idea, hay sólo 250 casos de SYNGAP1 documentados en todo el mundo, de los cuales únicamente 5 estamos en España. Tras algunas llamadas y mensajes por Whatsapp, y sobre todo gracias a la extraordinaria predisposición del resto de familias, conseguimos organizar la ‘1ª Reunión de Familias SYNGAP1 de España’ el fin de semana del 21 y 22 de Octubre en Madrid.

¿Sabéis para qué lo hice? Para potenciar el sentido de pertenencia, ese sentimiento de arraigo, de formar parte de un grupo con el que compartes grandes cosas. A lo largo de estos años me he dado cuenta de que había muchos aspectos de la vida de mi hija que no podía compartir con casi nadie, no porque no tenga amigos o familia dispuestos a escuchar, sino porque en el fondo son temas que, por ser tan específicos, no pueden comprender. Por eso, formar un grupo de familias con necesidades especiales similares, cuyos hijos transitan por un camino parecido, nos abre la posibilidad de poder compartir, comprender, ayudar…

Tanto es así que la conexión entre las 5 familias fue muy grande desde el principio. No hizo falta casi ni hablar, ya nos sentíamos súper cercanos. Enseguida compartimos nuestras sensaciones, nuestros sentimientos y experiencias, intentando ayudarnos los unos a los otros. El hecho de que las edades de nuestros hijos oscilen entre los 2 años y medio y los 11 años hizo que pudiésemos hacer aportaciones desde distintos prismas.

Dejadme que os cuente cuáles fueron nuestros planes. El sábado pasamos el día en Faunia, donde los peques (y los no tan peques) disfrutaron de lo lindo con los animales. Hicimos actividades en grupo, vimos de cerca y tocamos algunos de los animales (lo que para los niños fue algo emocionante), comimos juntos… fue un día redondo. Me gustaría por cierto agradecer desde aquí a Faunia el trato que nos dispensaron a todos los niveles, es un placer que sitios como éste faciliten tanto las cosas a los colectivos con necesidades especiales.

faunia

El domingo llevamos a nuestros hijos a montar en poni en la finca Venta La Rubia, un tranquilo paseo de una hora. Una actividad que fue la primera vez para muchos de ellos, ¡toda una experiencia! Y para terminar, algunas de las familias pudimos quedarnos a comer todos juntos.

caballos

De todo el fin de semana, me quedo principalmente con dos aprendizajes:

  • Ampliar la zona de confort: creo que las cinco familias ampliamos nuestra zona de confort durante el fin de semana. Planes que antes no habíamos hecho nunca con nuestros hijos, ‘mover’ a un grupo de 16 personas con 5 niños con necesidades especiales, conseguir llevar unos horarios todos juntos, repartir nuestra atención entre nuestros hijos y el resto de familias… Parece fácil, pero creedme, no lo es. Sin embargo, el resultado final es tan positivo que todo mereció la pena con creces.
  • Sentirse acompañado: para mi es muy importante sentirse arropado. Por ejemplo, yo normalmente intento hacer planes con mi hermana y mis sobrinos, para que mi hija esté rodeada de otros niños, se entretenga más, y para que los adultos podamos echarnos un cable de vez en cuando. Pues ese fin de semana de reunión de familias tuve esa misma sensación, y de hecho lo comentamos. Nos ‘atrevimos’ a hacer planes que quizás por separado no habríamos hecho, nos repartimos los miedos entre todos y nos demostramos que como grupo somos más fuertes.

Esto no ha hecho más que empezar, de momento sólo somos 5 familias y nos hemos reunido una vez, pero estoy convencido de que en el futuro, según se vayan conociendo más casos de SYNGAP1, haremos este grupo más amplio, más unido y más fuerte.

La siguiente reunión en Sevilla, ¡ ya no queda nada !

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8 respuestas a “SUPERHÉROES SYNGAP1

  1. Que bello trabajo hiciste, creo que le cambió la vida y perspectiva a a star familias. Tener un hijo (En mi caso hermano) con necesidades especiales no es fácil y la sociedad no ayuda mucho. Gracias a personas como tu otras pueden entender que no importa lo que pase en la cabeza de estos niños niño, adolescente o mayores, también tienen una vida y disfrutan de esos momentos que se les regala sin que los señalen o aparten. Bonito tu escrito y te deseo un nuevo comienzo con un futuro alentador.

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    • ¡ Muchas gracias por tus palabras ! Todo esto fue posible gracias al apoyo y compromiso de todas las familias, y la verdad es que fue un fin de semana precioso, y de mucho aprendizaje.
      Estoy totalmente de acuerdo contigo, nuestros peques, como cualquier otra persona con necesidades especiales, también disfrutan con muchas cosas. Verles sonreír y pasárselo bien es uno de los mayores regalos que podemos tener, ¿verdad?
      ¡ Un abrazo !

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  2. Hola!! Me alegra es unió y que encontrases esas familias!
    Yo tengo esa unión con familias con niños con autismo. Como creíamos hasta hace menos de un año que ese era su diagnóstico el vínculo con esas familias fue muy importante en mis peores momentos.
    Ahora estoy en la asociació de la enfermedad rara de mi hija pero las niñas son muy distintas a los niños y aunque comparto con ellos no es lo mismo. En el Estado solo hay 4 niñas y son mucho mayores y diferentes a la mía también. Así que aún busco alguna família que tenga una niña con duplicación mecp2.
    Un fuerte abrazo. Sigo leyendo 😘

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    • Parece que estamos en una situación similar, hay muy pocos casos en España como los de nuestros peques…
      Nosotros, por fortuna, pudimos ponernos en contacto a través de un grupo de Facebook internacional, y ahí, tirando del hilo, hablamos unos con otros.
      Ahora nuestro objetivo es dar a conocer el SYNGAP1 para, como en vuestro caso, poder contactar con otras familias que tengan ese mismo diagnóstico.
      Creo que es muy importante ese sentimiento de pertenencia a un grupo donde las vivencias y experiencias sean parecidas.
      Ánimo con esa búsqueda, no dejes de intentarlo.
      Un abrazo.

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