Del Duelo a la Aceptación

En esta ocasión quiero hablaros del proceso de duelo por el que pasamos los padres y familiares de niños con necesidades especiales. Hay muchas definiciones del duelo, pero la que más se adapta a mí es la siguiente:

Un proceso de adaptación emocional que surge ante una pérdida o contratiempo importante en la vida. Es una reacción NORMAL que nos afecta física, emocional y socialmente.

Parece que siempre identificamos el duelo con la pérdida de un ser querido, pero en realidad es un proceso de adaptación que surge tras un cambio brusco en la vida. Siempre que se produce un cambio así, se nos genera una preocupación debido a la incertidumbre, lo desconocido, el ‘¿y ahora qué?’.

Cuando nos confirman que nuestro peque tiene una discapacidad, el mundo se nos pone patas arriba, nuestras prioridades cambian de repente, y lógicamente necesitamos un tiempo hasta que digerimos el golpe y volvemos a la rutina. ¿Cómo no va a ser normal que pasemos un duelo?

Dejadme que os hable de este tema desde mi experiencia personal como padre de Carlota, y también como coach.

ETAPAS DEL DUELO

Los procesos de duelo suelen constar de 4 fases principales:

Negación:

  • Se rechaza una información que se prefería no conocer
  • Lo que normalmente se niega es la irreversibilidad de los hechos, cuesta asumir que la discapacidad es permanente y no hay vuelta atrás. Además, al menos en mi caso, en ocasiones los médicos y terapeutas volvían a crear en mi una falsa expectativa, volviendo a esta fase de manera recurrente. Recuerdo muy bien la cantidad de veces en las que me han dicho que Carlota hablaría o que sería independiente

¿Sabéis cuál fue mi punto de inflexión? Cuando visité a un neurólogo en la Clínica Universitaria de Navarra, al que siempre estaré agradecido por abrirme los ojos con esta frase (mi hija tendría unos dos años en aquel momento): ‘No esperes que tu hija baje el día de mañana ella sola a por el pan, porque no será capaz’. Fue una bofetada de realidad de la que me costó recuperarme, pero que marcó el inicio de mi proceso hacia la aceptación.

Enfado:

  • Esta fase suele provenir del sentimiento de frustración  e impotencia, nos preguntamos ‘¿Por qué a mi?
  • No entendemos el motivo por el que nos toca vivir esta experiencia, no sabemos cómo reaccionar, nos frustramos como padres por no saber cómo dar lo mejor en cada momento a nuestros hijos…
  • Esta rabia la podemos canalizar hacia nosotros mismos, o hacia nuestro entorno (pareja, familiares o incluso hacia nuestro hijo)

En mi caso, por ejemplo, yo me sentía totalmente frustrado cuando tenía que hacer con mi hija todos los ejercicios que nos mandaban para casa (motricidad fina, asociación de imágenes, etc.). Fue una temporada en la que, siendo sincero, no disfrutaba del tiempo que pasaba con Carlota, porque era una lucha continua para que consiguiese unos hitos que me marcaban desde fuera.

Tristeza:

  • Esa rabia y frustración que arrastramos se convierte, en esta fase, en llanto, bajones de ánimo, quizás pensar que la situación no tiene solución, o incluso sentimientos de culpa por pensar que fallamos como padres.

Yo esa sensación la he tenido muchas veces, he sentido que he fallado como padre por no ser capaz de entender a mi hija, o por ejemplo por no tener toda la paciencia que requiere. Es un momento de reflexión del que intento aprender, y que incluso ahora todavía me ocurre de vez en cuando.

Aceptación:

  • Es la fase final del proceso de duelo, un momento en el que asumimos la realidad y reconocemos el camino andado y los aprendizajes ganados.
  • Aceptar no significa estar de acuerdo con la situación, ni olvidar el pasado, sino ser capaz de reestructurarse internamente para construir un futuro.

DUELO EN FAMILIAS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

No olvidemos que somos familias como cualquier otra, pero en situaciones especiales.

Lo paradójico de nuestro caso es que, por un lado, un proceso de duelo lleva su tiempo, pero por otro lado nos vemos obligados a reaccionar enseguida, decidiendo sobre temas médicos importantes, terapias, tratamientos, etc., sin tiempo a digerir lo que nos está ocurriendo.

Nos encontramos con que nuestras expectativas se ven truncadas, el futuro que habíamos pensado cambia, y debemos empezar de cero una nueva andadura. Pero como os digo, compaginándolo con la toma urgente de decisiones.

A estas alturas estoy seguro de que no hace falta que os cuente nada más que no sepáis. Para mi lo importante es que podáis identificar las fases más comunes del duelo, que reconozcáis vuestros propios sentimientos, que os permitáis vivirlos, y que avancéis hacia la aceptación, cada persona a su ritmo, pero avanzando. Es algo personal y único, por lo que cada persona lo experimenta a su manera.

La clave está en que durante el duelo no nos quedemos estancados en ninguna de las etapas, porque por ejemplo una cronificación de la fase de tristeza podría desembocar en una posible depresión, sino que por el contrario podamos incluso crear oportunidades (crecimiento de la persona, maduración, aprendizaje).

CONCEPTO DE DUELO PARAGUAS

El proceso de duelo que vivimos los padres de niños con necesidades especiales es continuo, y dentro de ese proceso de duelo general para aceptar la discapacidad, se producen otros pequeños duelos derivados de las circunstancias que van apareciendo a lo largo de la vida de nuestro hijo.

Paraguas

 

Por ejemplo, para mi algunos de estos ‘pequeños’ procesos de duelo han sido el hecho de tener que escolarizar a mi hija en un centro de educación especial, asumir que los planes de ocio son muy limitados y muchos planes con amigos no se pueden hacer, la aparición de la epilepsia, etc.

Con esto os quiero decir que, según lo vivo yo, el camino que recorremos nos plantea situaciones que nos harán vivir pequeños duelos, englobados dentro de otro proceso de duelo mucho más general y duradero.

¿QUÉ PUEDO HACER?

Creo que es fundamental hacer introspección, intentar conocernos más a nosotros mismos, identificar sensaciones y sentimientos.

Puede ayudarnos en este sentido preguntarnos cosas como:

  • ¿Qué es lo que he perdido?
  • ¿Cómo he afrontado otras situaciones inesperadas?
  • ¿Qué he aprendido en esas otras circunstancias?
  • ¿Qué personalidad tengo, soy flexible, me adapto a los cambios?

Os propongo un sencillo ejercicio que os puede ayudar a avanzar en las distintas fases del duelo: coged boli y papel y elaborad una lista con las emociones, sentimientos y actitudes que os ayudan y frenan.

Y reflexionad sobre ello:

  • ¿Para qué me sirven esas emociones que me frenan?
  • ¿Qué puedo hacer distinto para dejarlas atrás?

Y sobre todo, como os decía antes,

permitíos sentir y pasar por cada una de las fases, cada persona a su ritmo, ¡ pero siempre hacia delante !

No es un camino sencillo, pero aún así se pueden disfrutar muchas cosas en él.

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8 thoughts on “Del Duelo a la Aceptación

  1. Magnífico artículo. Totalmente de acuerdo, PERO encuentro una pega enorme… difícilmente vamos a superar dichas fases de duelo como padres si nos encerramos en un hermetismo, en no querer compartir lo que nos sucede, nos cuesta un mundo llegar a esos padres, madres y familiares que sabemos neceditan ayuda… pero depende de ellos aceptarla o no (los perjudicados o beneficiados… NUESTROS HIJOS, en muchos casos altamente dependientes…). Las familias TENEMOS que movernos, implicarnos de forma activa: no hay curas, ni varitas mágicas… (desgraciadamente) y nadie va a solucionarnos la papeleta mientras nosotros observamos desde nuestra zona de comfort… #Todossumamos @AsocAutisMap Gracias por “ayudarnos a ayudar”

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    • Muchas gracias por tu reflexión Miguel. No podría estar más de acuerdo.
      Precisamente ese es uno de los motivos que me llevó a aventurarme con este blog, intentar dar voz a nuestros sentimientos como padres, y aportar mi granito de arena para que las familias que están en situaciones similares vean que entre todos nos podemos ayudar. Seguimos en contacto. Un abrazo !!

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  2. Hola, a mí me ha gustado mucho y me he visto reflejada como madre en muchas situaciones que viví hace tiempo.
    Creo que la mayoría de los padres de niños especiales pasan por un duelo cada uno a su manera y deben encontrar los recursos para ponerse las pilas de forma rápida por el bien de sus hijos. Me parece importante encontrar testimonios de personas que pasan por lo mismo que tú para no sentirte “sola”.
    Seguiré leyéndote y ánimo con Carlota

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  3. Hola, me ha gustado mucho la idea del duelo paraguas, porque es muy cierto que si la discapacidad es esa piedra enorme que te impide en un momento ver el resto del camino, cuando consigues rodearla y continuar, sigues encontrándote un montón de piedras pequeñas que te hacen tropezar.
    Gracias por compartir tu experiencia, porque muchas veces en ese proceso de duelo nos sentimos culpables por sentir esas emociones negativas y no ser capaces de superarlas rápidamente. Al final te das cuenta que todos pasamos por lo mismo.

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