Del Duelo a la Aceptación

En esta ocasión quiero hablaros del proceso de duelo por el que pasamos los padres y familiares de niños con necesidades especiales. Hay muchas definiciones del duelo, pero la que más se adapta a mí es la siguiente:

Un proceso de adaptación emocional que surge ante una pérdida o contratiempo importante en la vida. Es una reacción NORMAL que nos afecta física, emocional y socialmente.

Parece que siempre identificamos el duelo con la pérdida de un ser querido, pero en realidad es un proceso de adaptación que surge tras un cambio brusco en la vida. Siempre que se produce un cambio así, se nos genera una preocupación debido a la incertidumbre, lo desconocido, el ‘¿y ahora qué?’.

Cuando nos confirman que nuestro peque tiene una discapacidad, el mundo se nos pone patas arriba, nuestras prioridades cambian de repente, y lógicamente necesitamos un tiempo hasta que digerimos el golpe y volvemos a la rutina. ¿Cómo no va a ser normal que pasemos un duelo?

Dejadme que os hable de este tema desde mi experiencia personal como padre de Carlota, y también como coach.

ETAPAS DEL DUELO

Los procesos de duelo suelen constar de 4 fases principales:

Negación:

  • Se rechaza una información que se prefería no conocer
  • Lo que normalmente se niega es la irreversibilidad de los hechos, cuesta asumir que la discapacidad es permanente y no hay vuelta atrás. Además, al menos en mi caso, en ocasiones los médicos y terapeutas volvían a crear en mi una falsa expectativa, volviendo a esta fase de manera recurrente. Recuerdo muy bien la cantidad de veces en las que me han dicho que Carlota hablaría o que sería independiente

¿Sabéis cuál fue mi punto de inflexión? Cuando visité a un neurólogo en la Clínica Universitaria de Navarra, al que siempre estaré agradecido por abrirme los ojos con esta frase (mi hija tendría unos dos años en aquel momento): ‘No esperes que tu hija baje el día de mañana ella sola a por el pan, porque no será capaz’. Fue una bofetada de realidad de la que me costó recuperarme, pero que marcó el inicio de mi proceso hacia la aceptación.

Enfado:

  • Esta fase suele provenir del sentimiento de frustración  e impotencia, nos preguntamos ‘¿Por qué a mi?
  • No entendemos el motivo por el que nos toca vivir esta experiencia, no sabemos cómo reaccionar, nos frustramos como padres por no saber cómo dar lo mejor en cada momento a nuestros hijos…
  • Esta rabia la podemos canalizar hacia nosotros mismos, o hacia nuestro entorno (pareja, familiares o incluso hacia nuestro hijo)

En mi caso, por ejemplo, yo me sentía totalmente frustrado cuando tenía que hacer con mi hija todos los ejercicios que nos mandaban para casa (motricidad fina, asociación de imágenes, etc.). Fue una temporada en la que, siendo sincero, no disfrutaba del tiempo que pasaba con Carlota, porque era una lucha continua para que consiguiese unos hitos que me marcaban desde fuera.

Tristeza:

  • Esa rabia y frustración que arrastramos se convierte, en esta fase, en llanto, bajones de ánimo, quizás pensar que la situación no tiene solución, o incluso sentimientos de culpa por pensar que fallamos como padres.

Yo esa sensación la he tenido muchas veces, he sentido que he fallado como padre por no ser capaz de entender a mi hija, o por ejemplo por no tener toda la paciencia que requiere. Es un momento de reflexión del que intento aprender, y que incluso ahora todavía me ocurre de vez en cuando.

Aceptación:

  • Es la fase final del proceso de duelo, un momento en el que asumimos la realidad y reconocemos el camino andado y los aprendizajes ganados.
  • Aceptar no significa estar de acuerdo con la situación, ni olvidar el pasado, sino ser capaz de reestructurarse internamente para construir un futuro.

DUELO EN FAMILIAS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

No olvidemos que somos familias como cualquier otra, pero en situaciones especiales.

Lo paradójico de nuestro caso es que, por un lado, un proceso de duelo lleva su tiempo, pero por otro lado nos vemos obligados a reaccionar enseguida, decidiendo sobre temas médicos importantes, terapias, tratamientos, etc., sin tiempo a digerir lo que nos está ocurriendo.

Nos encontramos con que nuestras expectativas se ven truncadas, el futuro que habíamos pensado cambia, y debemos empezar de cero una nueva andadura. Pero como os digo, compaginándolo con la toma urgente de decisiones.

A estas alturas estoy seguro de que no hace falta que os cuente nada más que no sepáis. Para mi lo importante es que podáis identificar las fases más comunes del duelo, que reconozcáis vuestros propios sentimientos, que os permitáis vivirlos, y que avancéis hacia la aceptación, cada persona a su ritmo, pero avanzando. Es algo personal y único, por lo que cada persona lo experimenta a su manera.

La clave está en que durante el duelo no nos quedemos estancados en ninguna de las etapas, porque por ejemplo una cronificación de la fase de tristeza podría desembocar en una posible depresión, sino que por el contrario podamos incluso crear oportunidades (crecimiento de la persona, maduración, aprendizaje).

CONCEPTO DE DUELO PARAGUAS

El proceso de duelo que vivimos los padres de niños con necesidades especiales es continuo, y dentro de ese proceso de duelo general para aceptar la discapacidad, se producen otros pequeños duelos derivados de las circunstancias que van apareciendo a lo largo de la vida de nuestro hijo.

Paraguas

 

Por ejemplo, para mi algunos de estos ‘pequeños’ procesos de duelo han sido el hecho de tener que escolarizar a mi hija en un centro de educación especial, asumir que los planes de ocio son muy limitados y muchos planes con amigos no se pueden hacer, la aparición de la epilepsia, etc.

Con esto os quiero decir que, según lo vivo yo, el camino que recorremos nos plantea situaciones que nos harán vivir pequeños duelos, englobados dentro de otro proceso de duelo mucho más general y duradero.

¿QUÉ PUEDO HACER?

Creo que es fundamental hacer introspección, intentar conocernos más a nosotros mismos, identificar sensaciones y sentimientos.

Puede ayudarnos en este sentido preguntarnos cosas como:

  • ¿Qué es lo que he perdido?
  • ¿Cómo he afrontado otras situaciones inesperadas?
  • ¿Qué he aprendido en esas otras circunstancias?
  • ¿Qué personalidad tengo, soy flexible, me adapto a los cambios?

Os propongo un sencillo ejercicio que os puede ayudar a avanzar en las distintas fases del duelo: coged boli y papel y elaborad una lista con las emociones, sentimientos y actitudes que os ayudan y frenan.

Y reflexionad sobre ello:

  • ¿Para qué me sirven esas emociones que me frenan?
  • ¿Qué puedo hacer distinto para dejarlas atrás?

Y sobre todo, como os decía antes,

permitíos sentir y pasar por cada una de las fases, cada persona a su ritmo, ¡ pero siempre hacia delante !

No es un camino sencillo, pero aún así se pueden disfrutar muchas cosas en él.

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SUPERHÉROES SYNGAP1

El post de hoy quiero dedicarlo a las ‘familias SYNGAP1’ que conozco desde hace unos meses, y en especial a nuestros pequeños superhéroes.

Hace no mucho tiempo, y tras cuatro largos años esperando, me dieron una noticia totalmente inesperada: por fin hay un diagnóstico para el retraso madurativo de mi hija. Se trata de una mutación en el gen SYNGAP1.

Prácticamente había abandonado la idea de conocer el origen de su retraso, y en cierto modo había aceptado formar parte del grupo de familias afectadas por una enfermedad rara de origen desconocido.

Por eso la noticia de recibir el diagnóstico me ha devuelto la energía, en cierto modo estoy como un niño con zapatos nuevos. Aunque también os confieso que he tardado poco en volver a la realidad, es decir, soy plenamente consciente de que nuestro día a día no cambia, puesto que no hay cura alguna. Pero el hecho de ‘tener un nombre’ para la enfermedad, me abre nuevas puertas.

Por ello decidí, también impulsado por la enérgica personalidad de mi mujer Carolina, ponerme enseguida manos a la obra para encontrar más ‘familias SYNGAP1’. Primero contacté con un grupo de Facebook ubicado en Houston, y a través de ellos, con las pocas familias residentes en España que están en mi misma situación.

Para que os hagáis una idea, hay sólo 250 casos de SYNGAP1 documentados en todo el mundo, de los cuales únicamente 5 estamos en España. Tras algunas llamadas y mensajes por Whatsapp, y sobre todo gracias a la extraordinaria predisposición del resto de familias, conseguimos organizar la ‘1ª Reunión de Familias SYNGAP1 de España’ el fin de semana del 21 y 22 de Octubre en Madrid.

¿Sabéis para qué lo hice? Para potenciar el sentido de pertenencia, ese sentimiento de arraigo, de formar parte de un grupo con el que compartes grandes cosas. A lo largo de estos años me he dado cuenta de que había muchos aspectos de la vida de mi hija que no podía compartir con casi nadie, no porque no tenga amigos o familia dispuestos a escuchar, sino porque en el fondo son temas que, por ser tan específicos, no pueden comprender. Por eso, formar un grupo de familias con necesidades especiales similares, cuyos hijos transitan por un camino parecido, nos abre la posibilidad de poder compartir, comprender, ayudar…

Tanto es así que la conexión entre las 5 familias fue muy grande desde el principio. No hizo falta casi ni hablar, ya nos sentíamos súper cercanos. Enseguida compartimos nuestras sensaciones, nuestros sentimientos y experiencias, intentando ayudarnos los unos a los otros. El hecho de que las edades de nuestros hijos oscilen entre los 2 años y medio y los 11 años hizo que pudiésemos hacer aportaciones desde distintos prismas.

Dejadme que os cuente cuáles fueron nuestros planes. El sábado pasamos el día en Faunia, donde los peques (y los no tan peques) disfrutaron de lo lindo con los animales. Hicimos actividades en grupo, vimos de cerca y tocamos algunos de los animales (lo que para los niños fue algo emocionante), comimos juntos… fue un día redondo. Me gustaría por cierto agradecer desde aquí a Faunia el trato que nos dispensaron a todos los niveles, es un placer que sitios como éste faciliten tanto las cosas a los colectivos con necesidades especiales.

faunia

El domingo llevamos a nuestros hijos a montar en poni en la finca Venta La Rubia, un tranquilo paseo de una hora. Una actividad que fue la primera vez para muchos de ellos, ¡toda una experiencia! Y para terminar, algunas de las familias pudimos quedarnos a comer todos juntos.

caballos

De todo el fin de semana, me quedo principalmente con dos aprendizajes:

  • Ampliar la zona de confort: creo que las cinco familias ampliamos nuestra zona de confort durante el fin de semana. Planes que antes no habíamos hecho nunca con nuestros hijos, ‘mover’ a un grupo de 16 personas con 5 niños con necesidades especiales, conseguir llevar unos horarios todos juntos, repartir nuestra atención entre nuestros hijos y el resto de familias… Parece fácil, pero creedme, no lo es. Sin embargo, el resultado final es tan positivo que todo mereció la pena con creces.
  • Sentirse acompañado: para mi es muy importante sentirse arropado. Por ejemplo, yo normalmente intento hacer planes con mi hermana y mis sobrinos, para que mi hija Carlota esté rodeada de otros niños, se entretenga más, y para que los adultos podamos echarnos un cable de vez en cuando. Pues ese fin de semana de reunión de familias tuve esa misma sensación, y de hecho lo comentamos. Nos ‘atrevimos’ a hacer planes que quizás por separado no habríamos hecho, nos repartimos los miedos entre todos y nos demostramos que como grupo somos más fuertes.

Esto no ha hecho más que empezar, de momento sólo somos 5 familias y nos hemos reunido una vez, pero estoy convencido de que en el futuro, según se vayan conociendo más casos de SYNGAP1, haremos este grupo más amplio, más unido y más fuerte.

La siguiente reunión en Sevilla, ¡ ya no queda nada !

¿Qué le pasa a tu hermano?

Hoy quiero compartir con vosotros mi experiencia y aprendizaje que me llevo del taller ‘Sí, soy su hermano y estoy aquí’, organizado por la Fundación Bertín Osborne junto con la Fundación Caser, moderado por Ángels Ponce, y que tuvo lugar el pasado sábado 16 de diciembre en Madrid.

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Cuando me planteé ayudar a padres y familiares a través del coaching, vi que la única fundación que trabaja en ello es ésta, y que Ángels es una persona de referencia en este campo. Por eso, asistir a este taller para mi ha sido una experiencia muy enriquecedora. Se habló de los hermanos de niños con necesidades especiales, y Carlota por el momento es hija única, pero como queremos que tenga hermanos en el futuro, nos hemos llevado mucho aprendizaje. Un aprendizaje que me gustaría compartir aquí.

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El primer concepto con el que me quedo es que los niños viven el aquí y el ahora, disfrutan el presente. Mientras que los adultos tendemos a mirar mucho más al futuro. Además, los niños cambian de sentimiento muy rápido, sin engancharse, sin rencor. Como decía Ángels, pueden pasar de la mayor de las rabietas, a pedir un vaso de agua y seguir como si nada. Sin embargo, los adultos nos aferramos a determinados sentimientos, y a veces eso no nos deja avanzar. ¿No creéis que deberíamos aprender eso de nuestros peques?

Por otra parte, cuando nos enteramos de que tenemos un hijo con necesidades especiales, vivimos una experiencia muy intensa, de repente nuestra vida se tambalea y el mundo se nos viene encima. En muy poco tiempo, tenemos que asumir multitud de cosas nuevas, reaccionar rápido y tomar decisiones. Todo eso deja huella en nosotros, es algo que se queda grabado para siempre.
Como os comentaba antes, no es mi caso porque Carlota todavía no tiene hermanos, pero es posible que los padres que sí tengan varios hijos se pregunten si el hermano del niño con necesidades especiales sentirá lo mismo que ellos (que los padres, me refiero). ¿Lo vivirá ese hermano de la misma manera? Pues según se explicó en el taller, y así lo expresaron en primera persona varios hermanos que compartieron su caso particular, la respuesta es que NO. La experiencia de los hermanos es distinta porque su rol es otro, y entienden las cosas desde su propia perspectiva, con una capacidad de adaptación mucho mayor.
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Lógicamente, todo esto depende de muchos factores: género del hermano, orden de nacimiento, edad, diferencia de edad, tipo de discapacidad, tipo de familia, etc.
Por ejemplo, cuando la diferencia de edad entre los hermanos es de menos de 6 años aproximadamente, la relación es más de ‘hermanos’ (valga la redundancia), mientras que si la diferencia de edad es mayor, posiblemente sea una relación más de ‘amigos’. También influye, como os decía, el tipo de discapacidad, porque si es visible, resulta más ‘sencillo’ de entender que si no lo es (por ejemplo, entender el autismo es mucho más complicado).
Y, cómo no, el tipo de familia, en el sentido de si vivimos en un entorno donde se comparten los sentimientos, se habla, si se cuentan las cosas, etc.
Por otro lado, nos comentaron que investigaciones en EEUU demuestran que el 90% de los casos encuestados dicen que los hermanos ven como positivo o muy positivo tener un hermano con necesidades especiales. Les sirve por ejemplo para tener más empatía, capacidad de protección, comprensión…

Y no sólo los hermanos pueden ver como positiva esta circunstancia, los padres también cambiamos como personas, ¿no creéis? Quizás no nos ‘atrevemos’ a decir que somos mejores personas, pero parece indiscutible, al menos desde mi punto de vista, que la discapacidad nos ha cambiado. ¿No pensáis que ahora nos damos cuenta de lo que es realmente importante?

Pero ojo, porque volviendo a centrarnos en los hermanos, este aprendizaje puede tener  cierta contrapartida que debemos saber gestionar. Los hermanos pueden sentirse a veces menos atendidos, pueden sentir celos, verse condicionados, etc.. Esto es totalmente normal, hay que identificarlo, y como os decía, gestionarlo, proporcionando la información necesaria a estos hermanos, reconociendo su rol y aportación, y apoyándoles emocionalmente.
Para ello nos regalaron el libro ¿Qué le pasa a tu hermano? donde de manera sencilla e ilustrativa, pero a la vez profunda, aprendemos diferentes situaciones que se pueden producir y ejercicios que tanto los hermanos como los padres podemos realizar para seguir mejorando.
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Para terminar, os dejo una frase que mostraron durante el taller y que me encantó:
‘Soy hermano de una persona con necesidades especiales.
Creo que es lo mejor que me ha pasado porque ahora veo el mundo
desde los ojos de la posibilidad.’
Y no son sólo palabras, los testimonios de los hermanos que compartieron sus experiencias, así lo corroboran.

Discapacidad y Realidad

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Con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, quiero hablaros de mi experiencia como padre de una niña con necesidades especiales.

Y tomando como base el hastag #DiscapacidadYRealidad que vamos a usar para alzar nuestra voz en este día, os voy a hablar de mi situación desde dos puntos de vista.

1ª REALIDAD: Para mi, la discapacidad ha supuesto un revés, un giro de 180º respecto a lo que siempre había pensado que sería la paternidad. ¿Qué me supone?:

  • estar en un proceso de duelo continuo, afrontando nuevas situaciones y transitando hacia la aceptación (sobre el concepto del duelo os hablaré más adelante en este blog)
  • muchas veces no saber qué camino escoger, qué decisión tomar. Me supone visitar médicos y más médicos, pedir segundas opiniones, tener que elegir entre múltiples terapias
  • tener que luchar para encontrar la dosis exacta de las medicaciones, y sufrir los efectos secundarios
  • tener un nudo en la garganta cada vez que recojo a mi hija de su colegio de Educación Especial
  • sentirme frustrado como padre cuando no me veo capaz de hacerle entender a mi hija determinadas cosas, y más aún, cuando no soy capaz de entender lo que me quiere transmitir con sus gestos
  • una gran tristeza no poder mantener una conversación con mi hija, no poder celebrar su comunión, saber que no tendrá pareja, que no se casará… me supone llorar.

2ª REALIDAD: Pero para mí la discapacidad también es otra realidad, tiene otra perspectiva, veo la discapacidad  desde la aceptación. Porque no existe una única y certera realidad, sino que vemos las cosas como somos y no como son. ¿Esto qué quiere decir? Que cada persona interpreta la realidad que se le presenta desde sus creencias, sentimientos, vivencias… ¿Y sabéis qué es lo mejor de esto? ¡Que la interpretación se puede cambiar! O como decimos en coaching, podemos hacer un cambio de observador.

Desde este otro prisma, os voy a explicar qué me supone la discapacidad:

  • cambiar mi escala de valores, ahora dejan de tener importancia cosas banales
  • crecer como persona, conocerme mucho mejor, darme cuenta de que puedo superar obstáculos que parecían insalvables
  • aprender a cómo afrontar nuevos retos, cómo caerme y volver a levantarme, cómo aprender de mis errores
  • saber vivir el presente, no volverme loco con el ‘¿cómo podrían haber sido las cosas si…?’ porque no hay manera de volver atrás
  • disfrutar del más mínimo detalle
  • darme cuenta de que todo es relativo, que esto no es una desgracia, y que no tengo derecho a quejarme de nada, porque hay circunstancias mucho peores
  • darme cuenta de la gran cantidad de gente maravillosa que hay por el mundo, empezando por los trabajadores del colegio de Educación Especial, por los terapeutas, y por tanta y tanta gente que siempre está dispuesta ayudar
  • cruzarme por el camino con gente excepcional a la que de otro modo no habría conocido
  • cerrar los ojos cuando mi hija me abraza y me come a besos, y valorarlo como lo que es, el mejor regalo del mundo… esta realidad me supone llorar, sí, pero de alegría y risas con mi hija

No seamos frívolos, no es cuestión de elegir una u otra perspectiva, y no pretendo decir que sea fácil… más bien todo lo contrario.

Pero lo que sí tengo claro es que para llegar a vivir esta segunda realidad, primero también hay que sentir la primera.

#DiaMundialDiscapacidad

#DiscapacidadYRealidad

YO SOY TU PADRE

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Llevo algún tiempo dándole vueltas a la idea de crear un blog en el que pueda escribir sobre mis vivencias personales como padre de una niña con necesidades especiales.

Desde que me muevo por las redes sociales, leyendo entre otras cosas artículos relacionados con la discapacidad, blogs, etc., me he dado cuenta de un detalle: la inmensa mayoría de los blogs que hacen referencia a temas de discapacidad son escritos por madres… curioso, ¿no?

Siempre me he preguntado por qué. ¿Acaso los padres somos menos dados a mostrar nuestros sentimientos? ¿Será porque no caemos en el desánimo? ¿O porque tenemos miedo a parecer débiles si mostramos vulnerabilidad? Sinceramente no lo creo, estoy convencido de que madres y padres sentimos lo mismo hacia nuestros hijos, pero por alguna razón quizás los hombres no tenemos esa necesidad de exteriorizarlo.

Mi formación y experiencia como Coach han hecho que rompa esa barrera, no quiero quedarme con tanto sentimiento guardado dentro. Como padre, y más si cabe de una niña con necesidades especiales, tengo todo el derecho del mundo a mostrar mis sentimientos, mi vulnerabilidad, y por qué no, a cabrearme a veces con la vida, a no entender nada, a no encontrar respuestas, o a simplemente sentirme triste y llorar.

Es más, no es que tenga el derecho, es que siento que tengo la necesidad. Si no me permito todas esas cosas, si no puedo exteriorizar todas esas emociones, me estoy negando a mi mismo la posibilidad de dar pasos hacia la aceptación de la realidad que tengo que vivir.

Es por ello que he decidido salir de mi zona de confort, o como me gusta más decir, ampliar mi zona de confort, y lanzarme a crear este blog.

Puede que os preguntéis, ¿y qué es eso de la zona de confort? Pues es nuestro entorno conocido, donde nos sentimos con seguridad y tranquilidad, donde desarrollamos nuestras rutinas y estamos cómodos, sin incertidumbre. Cuando nos planteamos un reto nuevo, nos supone cruzar esa línea de confort y afrontar lo desconocido. El objetivo cuando salimos de la zona de confort es acabar incorporando esas actividades nuevas a nuestra rutina, de modo que al final ampliamos la zona de confort: esa es la clave, conseguir que nuestra zona de confort sea cada vez más amplia.

Para mi, escribir un blog es un mundo por descubrir, un camino en el que espero ir aprendiendo de todas aquellas personas que quieran compartir conmigo sus ideas y opiniones.

Mi objetivo es compartir mis vivencias, mis experiencias y pensamientos desde el punto de vista de padre. Pero también trataré de aportaros el valor añadido de mis conocimientos sobre coaching, de modo que logremos generar distintos puntos de vista. Si queréis tratar algún tema concreto, os pido que me lo propongáis.

A ver si poco a poco conseguimos dar voz a los padres que se encuentran en una situación similar a la mía, aunque lógicamente las madres son más que bienvenidas 🙂 Al fin y al cabo, estoy convencido de que los sentimientos que tenemos como personas, y los que tenemos hacia nuestros hijos y sus situaciones especiales, son muy similares. Da igual que se trate del padre o de la madre, ¿no crees?

Te espero.